Vragen en antwoorden

Bij de 20 weken echo heb je te horen gekregen dat er iets met je ongeboren kindje aan de hand is. Of misschien al eerder of later in de zwangerschap. Holymoly, daar word je toch behoorlijk van je roze wolk afgegooid! Eerst zal het nieuws moeten bezinken. Dat heeft even tijd nodig, dus gun jezelf die tijd ook. Waarschijnlijk heeft het ziekenhuis je gesprekken met een maatschappelijk werker aangeboden. Als dat niet zo is, kun je daar wel om vragen. Het kan prettig zijn om die eerste periode na het nieuws even te kunnen praten met iemand die wat verderaf staat.

Waarschijnlijk krijg je de vraag of je de zwangerschap wilt voortzetten of afbreken. Een onmogelijke vraag. Belangrijk is daarbij vooral hoe jij en jullie je voelen. Anderen hebben misschien ongevraagde adviezen. Maar hoe goed bedoeld ook, jullie zijn degenen die moeten leven met de keuze die je maakt. Die keuze is niet goed of slecht. Maar je omgeving kan wel faliekant tegen afbreken zijn, jullie zijn degenen die de zorg van je kindje dragen. Of je familie kan wel vinden dat je deze zorg niet aankunt, maar jullie moeten jezelf in de spiegel kunnen aankijken. Via Facebook zijn adviezen te vragen aan lotgenoten in besloten Facebookgroepen. Dit kan helpen om te zien hoe andere kinderen met eenzelfde soort aandoening zich ontwikkelen. Als je gaat googlen kom je vaak negatieve verhalen tegen, maar die zijn maar een deel van het verhaal.

Meestal komt na een periode van een paar weken waarin alles op z’n kop staat een iets rustigere periode. Je gaat je nog steeds voorbereiden op de bevalling, alleen is alles met een dubbele laag. Waarschijnlijk heb je meerdere controles in het ziekenhuis met echo’s waar de ontwikkeling van je ongeboren kindje in de gaten gehouden wordt. En waarschijnlijk zul je in het ziekenhuis moeten bevallen. Als het je tweede kindje is en je woont verder weg, dan is de kans aanwezig dat ze de bevalling willen inleiden. Dan willen ze niet het risico dat je langs de snelweg bevalt bijvoorbeeld. Maar – afhankelijk van de situatie van je kindje – het liefst zien ze kinderen gewoon op de natuurlijke manier geboren worden op het moment dat het kind er klaar voor is. Hierbij wordt altijd de afweging gemaakt wat in het belang van je kindje is. Als het op vrijdagavond geboren wordt en het zou eigenlijk binnen 2 dagen geopereerd moeten worden, dan zien ze natuurlijk het liefst dat een kindje dan al op woensdag komt. Maar geboortes laten zich niet altijd plannen, en dan wordt er natuurlijk altijd een mouw aan gepast. Bespreek dit vooral met jouw verloskundige of gynaecoloog. En geef in je geboorteplan aan wat jij graag zou willen.

Sommige mensen kunnen nog heel erg genieten van de zwangerschap, ondanks het nieuws. Andere mensen zijn enorm aangeslagen en hebben moeite met genieten. Alles kan. Kijk daar niet van op. Kijk vooral of je er last van hebt. Als je last hebt van stemmingswisselingen of veel angsten en verdriet, kijk of er mensen zijn die je kunnen helpen. Misschien een maatschappelijk werker, een psycholoog of een coach. Bij Prikkelpracht kun je ook terecht voor ondersteuning. Kijk ook niet vreemd op als je partner heel anders reageert op het nieuws dan jij. Dat is ook normaal. Niet altijd leuk, maar ook niet gek. Iedereen heeft zijn eigen manier om met tegenslagen om te gaan. Belangrijk is dat je contact weet te houden met elkaar, ondanks je verschillen. Vaak zie je dat één persoon in de relatie er minder graag over praat. Maar dat diegene niet praat, betekent niet dat diegene er niet mee bezig is. Blijf met elkaar in gesprek over hoe je het ervaart en blijf vooral ook leuke dingen doen!

Hoe fijn het ook is dat je in Nederland de mogelijkheid hebt om zelf beslissingen te nemen ten aanzien van je zwangerschap, hoe heftig het is als je ineens die “keuze” moet maken. Keuze? Dit voelt niet als een keuze. Alsof je ineens op de stoel van de Almachtige moet gaan zitten en gaat beslissen over leven of dood.

Laat je goed informeren door de specialisten. En geef jezelf de tijd om het nieuws te laten bezinken. Het is niet niks wat je te horen krijgt. Vaak krijg je na het horen van de diagnose de tip om niet te gaan googlen. Goed bedoeld, maar niet haalbaar natuurlijk. Je zit vol vragen en hoopt daar een antwoord op te vinden. Het lastige is alleen dat je niet weet welke antwoorden “goed” zijn. Op internet vind je vaak negatieve verhalen. Onthoud dus dat dat slechts een deel van de ‘waarheid’ is.

 

Het kan helpen om via Facebook op zoek te gaan naar groepen met lotgenoten. Voor verschillende aandoeningen zijn er beschermde Facebookgroepen te vinden. Hier kun je je vragen stellen en krijg je een beter beeld van de dingen waar mensen in de dagelijkse praktijk tegen aanlopen met de aandoening die bij jullie kindje gezien is.

 

Heeft je kindje een hartaandoening? Dan kun je via de site van Harteraad in contact komen met een hartenwijzer. Dit is een ouder van een kindje met een hartaandoening die een training gevolgd heeft om jou te kunnen ondersteunen. Kijk bij patiëntenverenigingen van de aandoening van jouw kindje of er zulke initiatieven bestaan.

 

De kans is groot dat je van de artsen ook de keuze krijgt om een vruchtwaterpunctie te doen. Dit om bepaalde syndromen uit te sluiten. Voel wat voor jou fijn is om te doen. Heb je de uitslag nodig om te weten wat je met de zwangerschap wilt? Heb je er vrede mee om te weten wat je nu weet en wil je geen extra risico op een miskraam? Het zijn beslissingen die je zelf (en samen natuurlijk) moet maken. Praat er over met mensen om je heen, maar pas op voor goedbedoelde adviezen. Jullie alleen nemen de beslissing.

 

Als jullie kiezen voor afbreken omdat de aandoeningen van jullie kindje te ernstig zijn of omdat jullie voelen dat jullie dit niet aankunnen of je kindje dit niet aan willen doen, dan is dat jullie keuze. Je keuze is goed als je weet dat je dit weloverwogen doet. Je moet jezelf in de spiegel kunnen blijven aankijken. Jullie zijn degenen die moeten leven met de gevolgen. Dus ook als dat veel ziekenhuisopnames betekent. Een ander kan vinden dat je de zwangerschap niet mag afbreken, maar zit diegene ook maandenlang in het ziekenhuis naast je kind na de geboorte? Ook als je besluit om er wel voor te gaan, kan het zijn dat mensen je dat een soort van aanrekenen. Maar de keuze is niet aan anderen.

 

Het is een duivels dilemma. En dan moet je ook nog eens samen op één lijn zitten. De maatschappelijk werker in het ziekenhuis op de gynaecologie/verloskunde kan je misschien ondersteunen.

 

Wat je als tussenstap nog zou kunnen doen is een second opinion aanvragen. Dat mag altijd. Dat kun je doen bij de artsen bij wie je onder behandeling bent. Dit hoeft niet te betekenen dat je geen vertrouwen hebt in deze artsen. Je kunt aangeven dat je graag wil dat een ander ziekenhuis er met een andere blik naar kijkt. Soms tref je een arts die heel negatief is over de kansen van je kindje. Natuurlijk kan het zo zijn dat je kindje een aandoening heeft of misschien zelfs meerdere waardoor de overlevingskansen minimaal zijn. Maar dan nog staat het je vrij om te kijken of dat beeld in een ander ziekenhuis ook zo is. Misschien krijg je in een ander ziekenhuis precies dezelfde diagnose met dezelfde overlevingskansen, maar het kan ook zijn dat een ander ziekenhuis wèl behandelmogelijkheden ziet. Het is belangrijk dat arten heel neutraal de boodschap kunnen brengen en daarbij kunnen aangeven wat er niet kan, maar ook wat er eventueel wel kan. Niet te negatief, niet te positief, maar wel realistisch. Hoe je het ook wendt of keert, het ter wereld brengen van een kindje met een ernstige aandoening is niet niks. Veel artsen geven ook aan dat ze in de buik een voorlopige diagnose geven. Vaak pas na de geboorte kan definitief worden vastgesteld welke aandoening je kindje precies heeft. In de buik is toch niet àlles te zien en zeker voor hartaandoeningen geldt dat na de geboorte de longen pas mee gaan doen. Voor de geboorte is de bloedsomloop anders, waardoor soms pas na de geboorte te zien waar exact de problemen zitten.

 

Als je beslist om de zwangerschap af te breken, dan is dat natuurlijk een verdrietig moment. Vaak wordt de bevalling ingeleid. Probeer ook die bevalling toch een beetje als een bevalling te zien, hoewel je helemaal nog niet aan bevallen toe was. Er zijn verschillende producten op de markt, zoals hele kleine mandjes waar je je kleintje in kunt opbaren. Bij Houvast Uitvaartzorg werken mensen die gespecialiseerd in het verzorgen van uitvaarten van baby’tjes. Dit zijn  moeders die hun eigen ervaringen in hun bedrijf hebben verwerkt. Het kan zijn dat je graag in contact komt met lotgenoten. Zeker als mensen in je omgeving je keuze niet snappen, kan het fijn zijn om hierover te kunnen praten met mensen die het wel snappen. Je kunt hiervoor terecht bij Stichting CZB, een stichting die voorziet in lotgenotencontact voor ouders die een gewenste zwangerschap hebben afgebroken vanwege een ernstige aandoening. Sowieso komt er heel veel op je af als je in plaats van voorbereiden op een bevalling, je ook nog moet voorbereiden op een begrafenis. Op de site van baby op komst vind je meer informatie. Op de site van stillborn kun je in contact komen met vrijwilligers èn professionals die je kunnen steunen in het proces.

 

Als je kiest om de zwangerschap voort te zetten, dan breekt een beetje gekke tijd aan. Wellicht met dubbele gevoelens. Misschien moet je vaak naar het ziekenhuis, waardoor het alleen al extra tijd en energie kost. Misschien lukt het je om de zorgen wat naar de achtergrond te krijgen en te genieten van je zwangerschap. Als je merkt dat het je moeite kost, kijk of je hulp nodig hebt. Dat kan bijvoorbeeld via de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Maar misschien helpt een cursus zwangerschapsyoga of hypnobirthing je wel om je te ontspannen, je bewust bezig te houden met de zwangerschap en je op een fijne manier voor te bereiden op de bevalling. Merk je dat je graag een praktische voorbereiding wil op een kraamtijd in het ziekenhuis en wil je graag samen met je partner wel in gesprek over je situatie maar op een andere manier? Dan kun je ook bij mij de zwangerschapscursus volgen. Die geeft je praktische tips, maar bied je ook oefeningen om op een andere manier contact te hebben met elkaar en om op een andere manier met je emoties om te gaan.

Als je tijdens je zwangerschap te horen krijgt dat je gaat bevallen van een kindje met een aandoening, dan komen er nogal wat vragen op je af. Naast alle emotionele zaken, heb je ook praktische vragen. Want wat moet je allemaal regelen voor straks na de bevalling?

Op internet circuleren allerlei checklistjes en top 10 lijsten van wat je allemaal moet regelen. Die gaan er vanuit dat je baby en jij gezond zijn en dat alles gaat zoals het hoort.

Veel van die zaken moet je ook gewoon regelen, dus je kunt die lijstjes er gewoon bij gebruiken. Maar als je een kindje met een aandoening verwacht moet je bij sommige zaken net even aandacht hebben voor wat andere dingen. Deze checklist is een aanvulling op al die andere lijstje en hierin focussen we even op die extra zaken.

Voor de geboorte:

• kraamzorg regelen: kijk of je recht hebt op uitgestelde kraamzorg, zodat je misschien ook na thuiskomst nog een aantal uren kraamzorg hebt. Bespreek bij de intake wat er mogelijk is, want soms kan de kraamhulp ook komen kramen als jij het Ronald McDonaldhuis verblijft
• nadenken wat je wilt met de geboortekaartjes: stuur je meteen na de geboorte al kaartjes of wacht je tot na de eerste operatie of tot je thuiskomt
  wat zet je op de kaartjes: wil je dat mensen in het ziekenhuis langskomen, wil je na thuiskomst om de beurt kraamvisite (zonder kraamhulp) of geef je een geboorteborrel na thuiskomst om iedereen in één keer te zien?
• inschrijven kinderopvang, je kunt ook kijken bij medische kinderdagverblijven of bij gastouders voor kleinschaligere opvang. Bespreek de aandoening van je kindje openlijk en voel hoe de klik is. Bespreek eerlijk hoe het kinderdagverblijf of de gastouder hier tegen aan kijkt. Je hebt er niks aan als ze heel angstig zijn en het eigenlijk niet aan durven.
• kleertjes kopen: ga op zoek naar rompertjes die aan de voorkant open kunnen met drukknoopjes (overslagrompertjes). Er bestaan ook truitjes die op die manier open kunnen met drukknoopjes of touwtjes. Handig voor tijdens de opnames of tijdens controles. Kleine pyjamaatjes met knoopjes aan de voorkant zijn ook handig.
• als je besloten hebt een website bij te houden voor je baby om iedereen op de hoogte te houden, kun je tijdens de zwangerschap al (offline) beginnen
• bedenk hoe je de omgeving op de hoogte houdt: benoem je een “contactpersoon”, maak je een appgroep aan, maak je een (beveiligde) site?
• slaap de laatste weken met een knuffeltje of doekje. Zo gaat je geur daar in zitten en kun je een stukje “mama” bij je kindje neerleggen in het ziekenhuisbedje
• uitvaartverzekering controleren, bij sommige uitvaartverzekeringen worden geen medische vragen gesteld als een kind wordt aangemeld binnen een half jaar na de geboorte
• meubeltjes en kinderwagen aanschaffen: je kunt met winkels bespreken dat je een kindje verwacht met een ernstige hartaandoening waardoor je niet weet hoe het zal gaan met je kindje. In veel gevallen is het mogelijk dat je eventueel spullen terug kan brengen
• regel opvang voor je andere kinderen en bedenk dat die opvang waarschijnlijk langer is dan na een “normale” bevalling. Als je een lange ziekenhuisperiode tegemoet kunt zien, is het fijn om je kinderen bij een vertrouwd iemand onder te brengen

Meenemen naar het ziekenhuis bij de bevalling:

• zorg dat je een camera bij je hebt voor bij de geboorte en dat alle batterijen van telefoons, fotocamera’s en filmcamera’s zijn opgeladen (vergeet je oplader niet)
• neem een schriftje of opschrijfboekje mee voor in het ziekenhuis. Je kunt je eigen ervaringen hierin opschrijven, maar je kunt ook een boekje neerleggen bij je kindje waar de verpleegkundigen iets in kunnen opschrijven (is ook fijn voor je eigen verwerking naderhand!)
• knuffel of doekje met mama’s geur, je mag soms ook een dekentje of iets anders voor in het bedje meenemen van thuis (vraag na wat er mee mag)
• je vluchtkoffer, de standaard dingen die je nodig hebt (eigen kleding, kleding voor je kindje, tandenborstel, tandpasta, eventuele medicatie voor jezelf, boek/muziekje/tijdschrift voor jezelf, ondergoed, pyjama, schone kleren voor jezelf. Hoewel je bevallen bent en je buik “kwijt” bent, betekent dat niet dat je meteen in je strakke spijkerbroek past. Neem een lekker zittende broek mee. Na een keizersnee breng je bijvoorbeeld nog wel een paar dagen in het ziekenhuis door)

Na de geboorte:

• aangifte van de geboorte doen (binnen 3 werkdagen) bij de gemeente waar je kindje geboren is, dit is dus de gemeente waarin het ziekenhuis staat
• baby zo snel mogelijk bij laten schrijven bij zorgverzekering (belangrijk aangezien je nogal wat kosten gaat maken)
• geboortekaartjes definitief maken en versturen

De komst van een volgend kindje heeft altijd invloed op een ouder broertjes of zusje. Of de nieuwe baby nu ziek is of niet. Als je tijdens de zwangerschap al weet dat je ongeboren kindje een aandoening heeft, dan is het logisch dat je extra beschermend bent ten opzichte van de nieuwe baby. Maar oudere broertjes en zusjes kunnen zich er vaak niets bij voorstellen dat de baby ‘ziek’ is, want het hele concept van een nieuw kindje erbij is voor hen al ontzettend abstract. Misschien heb je een ouder kindje met een temperamentvol karakter en die kan zich ook nog wel eens fysiek afreageren. Op jouw buik misschien. Of na de geboorte op de baby. Wat je graag wilt voorkomen.

Het is heel verleidelijk om de kwetsbaarheid van de baby hierbij in de strijd te gooien. Dat gaat onbewust. Je wilt dat je oudste kind voorzichtig is met jouw buik, zeker omdat deze baby ziek is. Of je wilt dat de oudste voorzichtig is met het kleine broertje of zusje omdat het zo lang in het ziekenhuis gelegen heeft en daarom extra kwetsbaar is. Je wilt je kind gewoon goed beschermen. En misschien ben je bang dat je oudste in zijn drift je baby iets aandoet. Of misschien ben je bang dat je oudste zich tekort gedaan voelt, waardoor die zich afreageert.

Alleen ga je daarmee eigenlijk voorbij aan iets heel natuurlijks. Namelijk dat het krijgen van een broertje of zusje sowieso iets verandert in de gezinsdynamiek. Ook als het kleine broertje een normale start had gehad, je oudste zou er toch aan hebben moeten wennen. Natuurlijk wordt dat gewenningsproces extra lastig als jij na de geboorte weken van huis bent geweest. Want daardoor voelde de oudste zich misschien ook ineens heel alleen. Alleen als je dan extra benadrukt dat je oudste extra voorzichtig moet doen vanwege de ziekte van zijn of haar kleine broertje of zusje, dan creeer je eigenlijk juist dat hij of zij zich gaat afzetten tegen die aandoening. Als er een gezonde baby in je buik had gezeten, dan had je het ook niet getolereerd als je oudste jouw buik geslagen zou hebben. Dan zou je ook iets van dit gedrag gezegd hebben. Nu de baby in je buik een aandoening heeft, is het eigenlijk fijn als je op dezelfde manier zou reageren. Dus niet extra vergoeilijkend omdat je snapt dat je oudste het ook moeilijk heeft. Maar ook niet extra streng en met de nadruk op de aandoening. Je corrigeert op het gedrag van je oudste: niet slaan op de buik van mama. En daarna kun je ingaan op het gedrag. En het gevoel achter dat gedrag. Waarbij je als eerste voor ogen mag hebben dat er gewoon een heleboel verandert met een nieuw gezinslid erbij. En dan óók nog eens een spannende tijd straks in het ziekenhuis.

Ook na de thuiskomst van je baby zal dit spelen. Je oudste zal misschien eens uit zijn slof schieten. En natuurlijk speelt de ziekenhuisopname daarbij een rol. Maar probeer ook hier niet de kwetsbaarheid van de baby te benadrukken. Hiermee zou je namelijk kunnen bewerkstelligen dat je oudste zichzelf in de hulpverlenersrol positioneert (oh, mijn kleine broertje is kwetsbaar, dus ik zal voor hem zorgen en zal alleen letten op wat hij nodig heeft). Dat is niet fijn voor je oudste, die zijn eigen behoeften gaat negeren. Maar ook niet voor de jongste die aan alle kanten misschien gaat horen “nee, niet doen, voorzichtig, dat kun jij niet, zal ik het voor je doen.” Het kan ook zijn dat de oudste het gevoel heeft dat hij moet opboksen tegen de kwetsbaarheid van het jongere broertjes of zusje en zich daarnaar gaat gedragen. Bijvoorbeeld door ook veel aandacht te vragen door risico’s te nemen (dan ben ik ook zielig) of door aandacht te vragen door opstandig gedrag (negatieve aandacht is ook aandacht).

Heeft je oudste kind (of kinderen natuurlijk) moeite met het benoemen van emoties? Je kunt hier hele leuke boekjes over lezen waardoor je het bespreekbaar maak. Een aanrader is het Kleurenmonster. Dit bestaat ook in een leuke versie met pop-up platen waardoor het ook geschikt is voor jongere kinderen. Een heel leuk boek om emoties herkenbaar in te delen in kleuren. En te laten zien dat die soms allemaal door elkaar heen lopen wat het lastig maakt om ze te herkennen. Leuke boeken voor temperamentvolle kinderen zijn Daantje Vulkaantje, of de serie van Draakje Vurig. Wat voor iets oudere kinderen ook leuk is, is om de film Binnenste Buiten (Inside Out) van Disney/Pixar te bekijken. Hiermee kun je ook op een leuke manier bespreekbaar maken wat er in je hoofd allemaal kan gebeuren.

Je kunt ook boeken zoeken over de komst van een baby. Voor peuters zijn er verschillende leuke boeken beschikbaar.
Hou in je achterhoofd dat elk kind moet wennen aan de komst van een broertje of zusje. En dat veel van het gedrag van je kind daar mee te maken kan hebben.

Als je zwanger bent, komt er een moment dat je je oudere kindje gaat vertellen dat hij of zij grote broer of zus gaat worden. Maar als je dan bij de 20 weken echo of op een ander moment in de zwangerschap te horen krijgt dat er met het ongeboren kindje iets aan de hand is, waardoor je na de geboorte een onzeker traject ingaat, dan komt er ook een moment dat je dat met je oudere kind zal gaan bespreken. Niets zeggen is geen optie. Ook bewaren tot vlak voor de bevalling is geen goed idee. Zoals jij moet wennen aan het idee dat er een zieke baby komt en er na de geboorte van alles gaat gebeuren, zo is het voor je kindje (ook afhankelijk van de leeftijd natuurlijk) ook belangrijk dat hij of zij weet waar hij aan toe is. Bovendien merkt je kind aan jou dat je verdrietig of boos bent. Om te voorkomen dat hij gaat denken dat aan hem ligt, kun je beter benoemen wat er speelt.

Afhankelijk van de leeftijd van je oudere kind zul je met hem bespreken dat de baby in je buik ziek is. En dat de baby na de geboorte een tijdje in het ziekenhuis zal moeten liggen. Misschien heeft je kind vragen. Beantwoord die zo goed mogelijk. Hou geen dingen achter en beloof geen dingen die je niet kunt beloven. Pas het verhaal aan aan de leeftijd van je kind. Kinderen maken soms dingen in hun hoofd erger dan het is, dus beantwoord vragen die er bij hen leven zo goed mogelijk. Je hoeft ze niet te belasten met allerlei technische details over de aandoening of over de operatie. Je kunt vertellen dat het een geluk is dat de dokters nu al gezien hebben dat de baby ziek is en dat de baby in het ziekenhuis geboren moet worden zodat de dokters meteen goed voor hem kunnen zorgen. Dat de dokters hem zullen opereren zodat de baby beter kan worden. Het kan zijn dat kinderen vragen of de baby dan dood gaat. Dat is altijd een moeilijke vraag. Sowieso doet die vraag met jou als ouder natuurlijk iets. Want daarmee benoemen ze jouw eigen grootste angst. Je kunt niet beloven dat de baby niet doodgaat, dus dat zou ik ook niet doen. Je kunt alleen aangeven dat alle dokters hun best gaat doen dat de baby zo snel mogelijk naar huis mag gaan.

Je hoeft je eigen emoties niet compleet weg te stoppen. Je hoeft uiteraard ook niet met je emoties te koop te lopen, want je kind kan daar niets mee. Maar als je ze wegstopt dan voelen ze toch dat er iets is. Dus als je bang of verdrietig bent en je schiet een keer uit je slof, dan kun je heus aangeven dat je het allemaal spannend vindt wat er straks gaat gebeuren. Het maakt het alleen maar zichtbaar voor je kind dat het dus niet zo raar is om daar een bepaalde mate van spanning over te voelen. Als je merkt dat je eigen emoties in de weg gaan zitten waardoor je te snel in tranen bent of te vaak uit je slof schiet, kijkdan of je ondersteuning bij een psycholoog, coach of maatschappelijk werker kunt vinden. Door het minder zwaar voor jezelf te maken, kun je het ook minder zwaar voor je kind(eren) maken.

Er bestaan ook bij verschillende aandoeningen boekjes in kindertaal. Voor hartaandoeningen kun je bijvoorbeeld Kris Krokodil bestellen (voor kinderen van 4-6 jaar). Hier wordt in kindertaal gesproken over verschillende situaties met een hartaandoening.

Als je al weet dat je na de bevalling een tijd in het ziekenhuis moet blijven, dan kun je vooraf nadenken waar je andere kind of kinderen dan moeten verblijven. Iets oudere kinderen kun je betrekken bij de invulling van die periode na de geboorte. Als je gaat bevallen, zul je samen met je partner naar het ziekenhuis gaan. Maar waar willen zij zijn? Heb je kinderen die al naar school gaan, dan is het handig als zij onderdak kunnen vinden in de buurt zodat ze naar school kunnen blijven gaan. Veel kinderen vinden het fijn als de gewone dingen gewoon door kunnen gaan. Misschien willen ze bij een vriendje of vriendinnetje slapen, misschien wil iemand in jullie huis oppassen, misschien woont er familie vlakbij waar ze kunnen logeren. ‘s Avonds of in het weekend kunnen ze op visite komen in het Ronald McDonaldhuis. Hou er rekening mee dat op veel afdelingen bezoek van oudere kinderen niet toegestaan is als ze de waterpokken niet gehad hebben.

Jongere kinderen hoeven nog niet naar school. Je kind of kinderen kunnen eventueel ook in het Ronald McDonaldhuis zijn. Maar bedenk wat je prettig vindt. Na de bevalling moet je als moeder zelf ook bijkomen. Zeker na een keizersnee heb je zelf ook hersteltijd nodig. Na drie of vier dagen word je ontslagen uit het ziekenhuis. Heb je dan de puf en energie om er voor je zieke baby te zijn èn op dat moment ook compleet voor je peuter, die ook aandacht vraagt? Het is een onmogelijke spagaat omdat het voelt alsof je moet kiezen tussen je kinderen. Maar je kunt niet op twee plekken tegelijk zijn. Je kunt beter 1 ding met aandacht doen, dan twee dingen met halve aandacht. Bovendien vinden ook peuters het fijn als hun normale ritme zoveel mogelijk doorgaat. Het is al wennen als er een baby bij is. Dus gaat je kind naar het kinderdagverblijf, dan is het daar misschien het beste af. Daar is alles tenminste normaal.

Als je baby langere tijd in het ziekenhuis moet blijven, dan kun je samen met je partner overleggen wat voor jullie prettig werkt. Vinden jullie het belangrijk om samen bij de baby te zijn of gaan jullie elkaar afwisselen? Slaapt 1 van de twee in het Ronald McDonaldhuis en vangt de tweede het thuisfront op? Bespreek dit met elkaar en kijk ook of je ideeën van iets oudere kinderen hierin mee kunt nemen.

Schakel je netwerk in. Als de ziekenhuisperiode lang duurt, dan kun je bekijken of je soms een soort snipperdag neemt en een activiteit met je oudere kind kan gaan doen. Even samentijd. Misschien kan je partner bij de baby blijven of een ander vertrouwd persoon als je moeder of een goede vriendin. Dat haalt jou even uit de spagaat. Je kunt dan even je aandacht richten op je andere kind terwijl je weet dat je baby in goede handen is.

Vergeet ook niet om school en kinderdagverblijf in te lichten over de situatie. De leerkracht of de pedagogisch medewerker kan op die manier meekijken naar het gedrag van je kind en aangeven of er iets zorgelijks zichtbaar is. Zij snappen dan ook waarom je kind misschien minder goed oplet in de klas of misschien sneller driftig is. De leerkracht of pedagogisch medewerker zal jullie misschien niet lastig willen vallen, dus je zou bijvoorbeeld af kunnen spreken dat zij hun zorgen kunnen uiten naar degene bij wie ze logeren of die ze op school/kdv brengt. En dat diegene jou op de hoogte kan brengen.

Als je met je kind naar een operatie gaat, dan bereid je je goed voor. Maar wat moet/mag je allemaal meenemen? Zodra een kind naar de ok gaat, houdt het zijn eigen onderbroek of een luiertje aan, maar draagt het verder alleen een operatiejasje. Neem in ieder geval kleren mee die makkelijk aan en uit kunnen. Na een operatie zit een kind vaak vast aan allerlei monitoren en heeft het misschien een drain of infuus. Dat maakt kleertjes aandoen niet heel makkelijk. Op de intensive care worden kleren ook nog wel eens over een baby’tje heen gelegd in plaats van het echt aan te doen. Zodra je je kind(je) kunt aankleden, is het makkelijk om kleren te hebben die aan de voorkant open kunnen. Er zijn rompertjes en truitjes voor baby’s, die aan de voor- of zijkant opengaan met drukknoopjes of vetertjes.

In veel ziekenhuizen mag je ook eigen dekentjes meenemen om te gebruiken op de IC of op de verpleegafdeling. Vraag dat eventueel na. Wel zo leuk toch om je eigen dekentje mee te kunnen nemen? Voor kinderen die zich al wat bewuster zijn van hun omgeving is het fijn om iets van thuis dichtbij zich te hebben. Je kunt ook overwegen om een foto met familie of vrienden bij het bedje te hangen. Een pasgeboren baby die nog niet thuis geweest is herkent nog weinig als vertrouwd. Maar dan is het voor jezelf wel fijn als je iets vertrouwds bij je baby kan leggen. Ook kun je een tijdje voor de bevalling bijvoorbeeld al slapen met een doekje, knuffel of t-shirt. Daar heb je dan een beetje mamageur in verzameld en dat kun je ook in het bedje van je kindje leggen zodat je toch een beetje bij hem/haar kan zijn.

Voor grotere kinderen kun je qua kleding denken aan pyjama met knoopjes aan de voorkant. Vestjes gaan ook aan de voorkant open. Let daarbij wel op of er een capuchon aan de achterkant zit en of dit niet vervelend is als je kindje veel moet liggen. Zo’n capuchon kan soms flink in de weg liggen.

Wat neem je zelf mee? Het hangt er een beetje van af hoe oud je kind is. Is je kind nog een baby, bereid je dan voor op vele uren naast een ziekenhuisbed zitten. Dan kan het fijn zijn om een boek bij je te hebben, een puzzelboekje, iets om te tekenen of te schrijven, een dagboekje. Het is ook leuk om een soort schriftje of boekje mee te nemen waar de verpleegkundigen per dag kunnen inschrijven hoe het gegaan is. Dat is een tastbare herinnering voor later. En fijn om na te lezen als je zelf niet altijd naast je kindje kunt zitten.

Blijf je in het Ronald McDonaldhuis slapen? Neem dan ook slaapspullen voor jezelf mee. Ook op de verpleegafdeling mag je – verschillend per ziekenhuis, vraag dat even na –  naast je kindje slapen, op de ic is dat meestal niet mogelijk. Vaak slaap je dan op een stretcher of slaapbank die je elke avond op moet maken en ‘s ochtends weer opruimt. Hou er rekening mee dat slapen op een verpleegafdeling niet heel rustig is, zeker als je met meerdere kindjes op een kamer ligt. Je kunt natuurlijk overwegen om oordoppen mee te nemen om niet steeds van alarmen of buurkindjes wakker te worden. Maar ja, de vraag is natuurlijk of je dan lekker ligt, want misschien ben je bang je eigen kindje ook niet te horen. Oordoppen meenemen kan altijd natuurlijk, kun je altijd later beslissen of je ze gebruikt of niet 😉 

Dat is een goede vraag en die is lastig te beantwoorden. Want het hangt er ook van af hoe je in elkaar zit.

Ouders
Veel ouders vinden het prettig om zoveel mogelijk informatie te hebben over wat ze te wachten staat. Dat vergroot je gevoel van controle. Dus vraag artsen het hemd van het lijf. Je kunt ook zoeken op internet, maar hou in je achterhoofd dat je daar ook informatie kunt vinden die niet wetenschappelijk onderbouwd is en dat je daar ook veel negatieve verhalen vindt. Ervaringsverhalen waar het mis ging, waar de operatie niet slaagde, waar de communicatie niet goed ging. Vaak als iets misloopt hebben ze sneller de neiging om dit te uiten dan wanneer het goed gaat. Er gaat ook heel veel wel goed. Dus informeer bij je ziekenhuis. Vraag eventueel een second opinion aan als je teveel vraagtekens hebt. En haal informatie bij lotgenoten. Dit kan via verschillende patiëntenfora. Zo hebben patiëntenverenigingen vaak een forum waar lotgenoten met elkaar in contact kunnen treden. Soms kun je een buddy aanvragen aan wie je informatie kunt vragen (bijvoorbeeld een hartenwijzer via Harteraad). Of via Facebook in verschillende groepen.

Probeer alle gevoelens die je voelt over de operatie toe te laten. Dat is niet altijd makkelijk. Maar wees lief voor jezelf. Dàt je angst voelt is niet raar. Natuurlijk wil je niet dat die angst je leven gaat beheersen. Maar als je het gaat wegstoppen komt het op onverwachte (en vaak ongewenste) momenten alsnog naar boven, als een duveltje uit een doosje. Probeer dus die momenten er te laten zijn. Misschien voel je boosheid, verdriet, machteloosheid, frustratie. Dat is allemaal logisch. Misschien helpt sporten tegen boosheid. Misschien helpt wandelen tegen machteloosheid. Misschien helpt praten tegen verdriet. Misschien moet je elke dag een huilmomentje hebben. Kan allemaal. Belangrijk is dat jij voelt wat je nodig hebt. En dat je snapt dat je allemaal op een andere manier naar de operatie toeleeft. Dus als jij graag wilt praten, maar je partner juist niet, dan is het belangrijk om samen een manier te vinden die bij jullie allebei past. Dus misschien helpt het jou ook om met anderen te praten en niet alleen tegen je partner. Voor sommige mensen werkt het heel goed om er juist niet over te praten en hun kop in het zand te steken. Dat kan ook een manier zijn om er mee om te gaan. Het risico daarbij is dat je ook gevoelens kan gaan wegstoppen die dan later vroeg of laat de kop op gaan steken. Het wordt vooral lastig als één van de partners de struisvogeltechniek toepast en de ander niet. Dan is het een uitdaging om toch met elkaar in contact te blijven. Besef dat jullie niet de enige zijn die hier mee worstelen en dat hulp inroepen echt niet raar is. Belangrijk is dat je er samen straks als een team kan staan voor elkaar en voor jullie kind.

 

Kinderen
Als je kind geopereerd moet worden, hangt het van de leeftijd van je kind af hoe je hem of haar het beste kunt voorbereiden. Belangrijkste daarbij is om eerlijk te zijn. Als een kind vraagt of het pijn gaat doen, hoef je niet te liegen. Maar je hoeft ook niet al jouw angsten op je kind te projecteren. Zorg dat je kind vragen kan stellen en probeer daar zo eerlijk mogelijk antwoord op te geven. Zeg het ook als je het antwoord niet weet en ga samen op zoek naar een antwoord. Op internet staan vaak verschillende filmpjes over ingrepen of opnames. Het kan fijn zijn om zulke filmpjes te bekijken. Liefst natuurlijk van het ziekenhuis en de afdeling waar je naar toe gaat, maar niet elk ziekenhuis heeft dit. Voor een operatie zul je vaak een preoperatieve screening hebben. De specialist legt dan vaak nog een keer uit wat er gaat gebeuren en soms wordt materiaal laten zien dat gebruikt wordt bij de ingreep. De pedagogisch medewerker heeft ook een gesprek met jou en je kind. Vaak wordt aan de hand van foto’s uitgelegd hoe de operatiedag eruit gaan zien. Zo krijgt je kind een beeld van wat er gaat gebeuren.

Je kunt ook boekjes lezen die over ziekenhuizen en operaties gaan. Voor kleine kinderen is er het boek over Nijntje in het ziekenhuis. Wel een beetje gedateerd, maar het biedt je een opening om dingen te bespreken. Voor een hartoperatie kun je Kris Krokodil lezen. Als je lid wordt van de PAH kun je een knuffel en een boekje van Kris Krokodil krijgen. Dit is met name leuk voor kinderen van zo’n 4 tot 6 jaar.

Broers en zussen
Broers en zussen vinden het vaak ook spannend als hun broer of zus naar het ziekenhuis gaat. Probeer oog te hebben voor hun emoties. Voor kinderen kan het ook fijn om informatie te hebben zodat ze een beeld hebben. Als kinderen zelf dat beeld gaan invullen, dan verzinnen ze soms de ergste dingen. Hier geldt dus ook: wees eerlijk. En tast af hoeveel informatie je kind wil. Sommige ouders willen hun brussen beschermen en hen niet “lastig vallen”. Soms geven brussen dan als ze volwassen zijn aan dat ze zich een soort van genegeerd voelden. Dat ze op afstand gezet werden. Maar het heeft natuurlijk ook geen zin om je brus te overstelpen met informatie die hij of zij helemaal niet wil. Hou dus het gesprek open. Geef aan dat alles gevraagd mag worden.
Voor brussen is het vooral belangrijk hoe de praktijk er uit gaat zien. Broer of zus in het ziekenhuis. Maar waar is papa? Waar is mama? Zijn papa en mama allebei in het ziekenhuis en past er iemand op? Gaan ze logeren bij opa en oma? Of bij een vriendje? Kunnen ze gewoon naar school, naar sport, naar muziekles? Dit zijn de praktische dingen waarvan kinderen graag willen weten of het door kan gaan. Soms weet jezelf niet hoe het geregeld kan worden en of dingen door kunnen gaan. Geef dit dan ook gewoon aan. Als je brus al wat ouder is, kan hij of zij prima meedenken over oplossingen.

Ook voor brussen zijn boeken te lezen. De boeken over ziekenhuisopnames helpen je brus om een beeld te krijgen van wat er in het ziekenhuis gaat gebeuren. Andere boeken voor brussen geven met name ruimte aan gevoelens die er mogen zijn. Wees in jouw boodschap ook duidelijk: als je brus boos is of verdrietig omdat zijn verjaardagsfeestje uitgesteld moet worden vanwege deze opname, dan mag je brus dit voelen.

Steeds meer ziekenhuizen hebben family centered care, een duur woord voor het feit dat er steeds meer aandacht is voor het feit dat een patiëntje onderdeel is van een gezin. Bezoek van broers en zussen wordt dus zeker aangemoedigd. Wees niet te bang voor wat het doet met kinderen om in het ziekenhuis op bezoek te komen. Vaak zien ze de slangetjes en apparaten niet eens. Kijk goed naar hoe je kind reageert, zodat je hierover kunt praten. Als je merkt dat je kind ergens van schrikt, benoem dit dan en kijk wat je kunt uitleggen. Zorg eventueel dat er ‘s avonds, na het bezoek ruimte is (kan ook bij opa of oma zijn) waar je brus zijn verhaal even kwijt kan.

Hou er rekening mee dat broers en zussen die nog geen waterpokken gehad hebben, vaak niet welkom zijn op de afdelingen in het ziekenhuis. Dit is om kwetsbare patiëntjes te beschermen. Er liggen vaak veel baby’s die nu niet de reservers hebben om ook nog een kinderziekte op te lopen. Dus als je kinderen nog geen waterpokken gehad hebben, zullen ze alleen vanachter glas hun broertje of zusje kunnen ontmoeten.

Overleg met de verpleging hoe het met bezoek van brusjes geregeld is. Soms wordt op de Intensive Care afgeraden om brusjes op bezoek te laten komen. Op de IC is het belangrijk dat het rustig is omdat er echt zieke kinderen liggen. Dus sowieso zijn de bezoekregelingen anders. Soms ook wordt gedacht dat dit te heftig is voor kinderen. Bespreek dit met de verpleging. Jij kent je eigen kind het beste en jij kunt inschatten hoe de impact zou kunnen zijn op je brus. Soms kan het ook helpen om je kind eerst een foto te laten zien van hoe zijn zieke broertje of zusje er bij ligt aan toeters en bellen.

Het is belangrijk dat je brus zich betrokken voelt bij jou en bij zijn nieuwe broer of zus. Bovendien hebben kinderen heel veel fantasie, dus als je ze weg zou houden gaan ze misschien een erger beeld in hun hoofd creëren dan nodig is.

Als je twijfelt kun je ook altijd overleggen met de pedagogisch medewerker van de afdeling. Hij of zij kan je ook antwoord geven op andere vragen die je hebt over je brussen en de combinatie met ziekenhuis/opname/thuiskomst straks

Afhankelijk van de aandoening van je kind en het tijdstip dat de diagnose gesteld wordt, kom je verschillende mensen tegen in het ziekenhuis. We lichten er een aantal uit.

Gynaecoloog: als er tijdens de zwangerschap een diagnose gesteld wordt bij je kindje, dan zul je de rest van de zwangerschap waarschijnlijk onder controle staan bij de gynaecoloog. Deze zal af en toe een echo maken om te zien hoe de groei van je kindje is en doet de rest van de controles. Je kunt ook al je vragen aan de gynaecoloog stellen. Met de gynaecoloog bespreek je ook je bevallingsplan. Veel kindjes met een aandoening worden via de natuurlijke weg geboren. Soms is er een indicatie voor een keizersnee of voor een inleiding. Een inleiding wordt met name gedaan als je al eerder een natuurlijke bevalling hebt gehad en je wat verder van het ziekenhuis vandaan woont. Als je kindje een aandoening heeft waarbij meteen zorg nodig is, dan willen ze liever niet het risico lopen dat je langs de snelweg bevalt. Bespreek met de gynaecoloog wat er allemaal mogelijk is.

Specialist: de arts die vakkennis heeft op het gebied van de aandoening van jouw kindje. Tijdens de zwangerschap zul je deze specialist soms zien voor controle van je baby. Na de geboorte zul je de controles bij de specialist doen. Soms krijg je één vaste specialist toegewezen, soms rouleert het bij wie je op de poli komt. Vraag hoe het geregeld is bij jullie op de poli. En geef aan wat jij prettig vindt. Natuurlijk kan het zijn dat de specialist die jij graag wilt zien niet altijd beschikbaar is, maar je kunt altijd aangeven dat je de voorkeur geeft aan één vast gezicht. Het kan zijn dat je controles hebt in het ziekenhuis bij jou in de buurt en dat je voor ingrepen naar een gespecialiseerd ziekenhuis moet gaan. Het kan ook zijn dat de kinderarts jouw vaste contactpersoon is. Als je dichtbij een academisch centrum woont, dan kun je ook de routine controles gewoon daar laten doen.

Zaalarts: op de verpleegafdeling werkt een bepaalde periode lang een van de specialisten of specialisten in opleiding als zaalarts. Dat is de arts die de dagelijkse gang van zaken coördineert en het eerste aanspreekpunt is. Als je tijdens de opname een gesprek hebt over de voortgang van de opname, dan is dat met jouw EVV-er (zie onder bij verpleegkundige) en de zaalarts. De EVV-er noteert de afspraken die er gemaakt worden. De zaalarts loopt de visites en stemt het beleid af.

Maatschappelijk werker: tijdens je zwangerschap kun je al bij de maatschappelijk werker van de afdeling Verloskunde terecht. Deze kan jou helpen met praktische informatie zoals regelingen op het werk, maar ook bij het verwerken van het nieuws dat er iets met je kindje aan de hand is. Na de geboorte van je kindje kun je ook naar de maatschappelijk werker toe. Deze hoort bij een bepaalde afdeling of een combinatie van afdelingen. Vaak loopt hij of zij regelmatig over de afdeling zodat je hem of haar kunt aanschieten als dat nodig is. Je kunt met de maatschappelijk werker bespreken wat voor regelingen er allemaal zijn binnen de zorg, voor je werk of voor huishoudelijke hulp (vanuit de gemeente). Maar je kunt ook terecht om te praten als er iets speelt met een arts waar je bemiddeling voor zoekt of over wilt sparren. Of om te praten over wat de opname met jou doet op emotioneel gebied.

Medisch psycholoog: bij sommige aandoeningen wordt een follow up gedaan. Dan wordt de ontwikkeling van je kindje op allerlei gebieden in de gaten gehouden. De medisch psycholoog houdt de cognitieve ontwikkeling van je kindje in de gaten. Maar ook als er geen vaste controles ingepland worden, mag je altijd een beroep doen op de medische psychologie van het ziekenhuis. Als je je zorgen maakt over de ontwikkeling van je kind of als je je afvraagt of bepaald gedrag bij de aandoening van je kindje hoort, kun je een afspraak maken. Vraag er eventueel naar als je een afspraak hebt bij de specialist van je kind. In het ziekenhuis kan een kind begeleid worden, maar er kan ook alleen diagnostiek gedaan worden waarna de begeleiding misschien beter bij een andere organisatie plaats kan vinden.

Pedagogisch medewerker: als je kindje wat ouder is, kan de pedagogisch medewerker zorgen voor spel en vermaak voor je kindje. Zo kun jij ook even van de kamer af en houdt ze je kindje bezig als je bijvoorbeeld een gesprek met de arts hebt. Ook voor baby’s kunnen zij hier een rol in spelen, hoewel je kindje dan wat minder vermaakt hoeft te worden. Vaak is er speelgoed op de afdelingen aanwezig. Bij de pedagogisch medewerker kun je vragen naar spelletjes of speelgoed. Ook hebben ze babyspeelgoed wat je kunt gebruiken. De pedagogisch medewerker bereidt ook je kindje voor op een opname, op een manier die past bij de leeftijd van jouw kind. Vaak laten ze met foto’s zien wat er gaat gebeuren. Als jij als ouder vragen hebt over de ontwikkeling en opvoeding van je kindje, dan kun je die ook met de pedagogisch medewerker bespreken. Zij hebben kennis van en ervaring met kinderen met een aandoening en hebben misschien tips om de overgang naar huis na een lange opname te vergemakkelijken. Vaak loopt een pedagogisch medewerker ook mee naar de ok als je je kindje gaat wegbrengen naar de operatie. Op de terugweg kun je dan bij hem of haar even je ei kwijt over wat het wegbrengen met je doet.

Verpleegkundige: degene die dagelijks voor je kindje zorgt. Vaak krijg je een EVV-er toegewezen, dat is een verpleegkundige die jullie eerste aanspreekpunt is. Als deze verpleegkundige er is, zal ze voor jullie kindje zorgen. De verpleegkundige regelt de medicatie en doet de dagelijkse controle. Zij verschoont het bed van je kind en is je eerste vraagbaak. Zeker op een kinderafdeling zorgen verpleegkundigen niet alleen voor de kinderen, maar bekommeren ze zich ook om jullie als ouders. Samen met de verpleegkundige bespreek je welke zorg je zelf kunt doen en welke zorg de verpleegkundigen overnemen. Zeker als het je eerste kindje bent en je bent net bevallen, moet je alles nog leren aan zorg voor je baby. En dat met extra toeters en bellen. Want een eerste luier verschonen is al even wennen, laat staan als je ook nog rekening moet houden met monitordraden en saturatiemeters. Ondanks alle verhalen over de druk in de zorg, hoef je je niet schuldig te voelen als je dingen vraagt aan de verpleegkundige. Natuurlijk kunnen zij niet de hele dag naast je kindje zitten, maar geloof me als ik zeg dat ze het juist fijn vinden als je aangeeft dat iets je teveel wordt. Veel verpleegkundigen willen ook ouders graag tot steun zijn, maar weten ook niet altijd waar ze jou het beste mee kunnen helpen.

Lactatiekundige: als je bevallen bent in het ziekenhuis en je wilt borstvoeding geven, dan is dat in veel gevallen mogelijk. Soms is een baby te vermoeid om te kunnen drinken. Uit de borst drinken kost veel kracht en voor sommige kinderen is het belangrijk om die energie te sparen. Dan kun je alsnog kolven en de melk via een flesje of de sonde geven. Soms kun je na de operatie weer beginnen met borstvoeding. Zolang je in het ziekenhuis bent en worstelt met de borstvoeding, kun je de hulp inroepen van een lactatiekundige. Bespreek dit met de verpleegkundige op je afdeling, deze kunnen zo contact opnemen met de lactatiekundige of je doorverwijzen.

Een ziekenhuisopname kan een enorme impact hebben. Net zoals jij als ouder allerlei ervaringen te verwerken hebt, zo geldt dat ook voor je kind. Het is dus helemaal niet gek als je thuiskomt uit het ziekenhuis en je kind gedraagt zich heel anders. Het kan zijn dat je dit meteen merkt, maar het kan ook zijn dat je pas na een paar dagen of weken iets merkt aan je kind.

Welk gedrag kun je zoal zien?
- bedplassen (terwijl je kind al zindelijk was 's nachts)
- nachtmerries
- niet in slaap kunnen komen
- niet alleen in bed durven slapen
- driftbuien overdag
- onbedaarlijke huilbuien, "huilen om niks"
- verminderde eetlust
- controledrang (over bijvoorbeeld eten, kleding, slapen)
- wantrouwend naar vreemden
- heel aanhankelijk
- snel angstig, schrikkerig, alert

Dat je weet dat het normaal is en er bij kan horen, is al fijn. Maar ja, je wil er ook graag iets mee doen natuurlijk.

Vertrouw erop dat een deel gewoon overgaat met de tijd. Je kind heeft iets heftigs meegemaakt en moet dit verwerken. Dat kost ook gewoon tijd en energie. Benoem dit ook naar je kind toe. Word niet boos als hij in zijn broek of bed heeft geplast. Straal vertrouwen uit dat dit iets tijdelijks is. Probeer zoveel mogelijk voorspelbaarheid in te bouwen. In het ziekenhuis gebeurt veel. Er moet veel, er worden onderzoeken gedaan als het ziekenhuis daar een plekje voor heeft, je moet je constant aanpassen. Ineens moet er bloed geprikt worden. En voor het volgende onderzoek zit je uren te wachten. Nuchter en al. Het is ontzettend fijn als je als kind merkt dat thuis weer een voorspelbaar ritme heerst. Daarom kan het ook heel fijn zijn voor een kind om snel weer naar het kinderdagverblijf, een gastouder of naar school te kunnen gaan. Dit biedt een veilige structuur. Sommige kinderen hebben zo'n moeite gehad met alles wat moest in het ziekenhuis, dat ze nu zoeken naar houvast, naar controle. Ze willen uitproberen of ze thuis wel die controle kunnen hebben. Dit kan natuurlijk zorgen voor strijd. Want hoewel je kunt begrijpen dat dit voor je kind belangrijk is, betekent dit natuurlijk niet dat je kind alles thuis dan maar mag bepalen. Juist niet, want de regels die je thuis hebt, bieden juist ook de structuur en veiligheid die je kind nodig heeft. Als je merkt dat je kind een strijd om de controle aangaat, kun je kijken hoe ver je hierin mee kunt gaan.

Strijd om eten is sowieso een strijd die je moet zien te vermijden. Eten is per definitie iets waarvan een kind voelt dat hij daar zelf controle over heeft (ik doe wel of niet mijn mond open), dus veel kinderen zetten dat in. Dat klinkt heel bewust, maar dit gebeurt onbewust natuurlijk. Hoe ontspannener je daar zelf op kunt reageren, hoe minder groot de strijd waarschijnlijk zal worden. Maar als je zelf heel moe en geprikkeld bent en je misschien ook nog zorgen maakt of je kind voldoende voeding binnenkrijgt, want dat is nodig voor het herstel, dan is het niet altijd makkelijk om hier ontspannen op te reageren. Als je merkt dat dit een strijd wordt, roep dan laagdrempelig hulp in of spar met lotgenoten, zodat je je niet zo alleen voelt. Het kan zijn dat je voelt dat er hulp nodig is bij het eten van je kind (dat kan via een logopedist, een haptotherapeut, een kinderpsycholoog), maar het kan ook zijn dat je merkt dat de strijd blijft bestaan omdat je zelf moeite hebt met het thema loslaten. Dan kan het een mooie eerste stap in loslaten zijn om eerst met je eigen proces aan de gang te gaan.

Het geven van keuzemogelijkheden kan de strijd soms verminderen. Hiermee krijgt je kind het gevoel dat hij echt wel zelf iets te zeggen heeft, maar dan binnen de opties die jij hem biedt. Bij een ouder kind kun je ook het gesprek aangaan: wat is voor hem prettig, wat zou hij willen? En dan samen in overleg wat er mogelijk is. Want juist als je kind ouder is, dan zal het ook wel begrijpen dat wat hij wil, niet altijd haalbaar is. Maar door het gesprek aan te gaan, voelt hij zich wel serieus genomen. Niet elk kind zal genoegen nemen met de keuzes die jij biedt. Die blijven de grens opzoeken. Belangrijk is dan toch dat je die niet te ver gaat oprekken. De optie 'keuzemogelijkheden bieden' is dan niet de optie die de strijd zal verminderen.

Slapen in je eigen bed is voor veel kinderen ook een grote hobbel als ze weer thuiskomen. Sommige kinderen zijn vanuit het ziekenhuis gewend dat papa of mama naast hen zat als ze in slaap vielen of vlakbij was als ze 's nachts wakker werden. Als je thuis dan weer alleen in je eigen kamertje ligt, kan dat heel alleen voelen. Sommige kinderen hebben juist nare associaties bij gaan slapen en bij het bed, omdat er toch ook in of bij het bed handelingen plaatsvonden die niet prettig waren. Denk aan medicatie innemen, wonden verzorgen, pleisters plakken. En natuurlijk is de slaap het moment bij uitstek om alle ervaringen te verwerken in dromen. Veel kinderen kunnen dus drukke of enge dromen hebben. Of juist nare gedachten en herinneringen op het moment dat ze bijna in slaap zijn. Bied hen vertrouwen en veiligheid. Misschien kan je kind (tijdelijk) bij je slapen op je kamer. Misschien is het prettig om bij je kind te blijven tot hij in slaap valt. Misschien kun je het slaapritueel aanpassen of uitbreiden. Een nachtlampje op de kamer, de deur openlaten, het licht op de overloop aan laten. Kijk samen wat jouw kind helpt ontspannen. Er bestaan ook rustgevende cd's speciaal voor kinderen, die kunnen ook helpen.

 

Afbouwen
Sommige ouders vinden het heerlijk om hun kind bij zich te hebben met slapen. Of om 's avonds naast hun kind te liggen om het te helpen ontspannen. Maar niet iedereen zit hetzelfde in elkaar. Het kan ook zijn dat je hier wat moeite mee hebt, omdat je bang bent dat je dan een nieuw ritueel opbouwt waar je weer moeilijk vanaf komt. Zeker als je meerdere kinderen hebt kan het lastig zijn als er in verhouding veel meer aandacht naar je ene kind gaat. Maar dit kun je ook benoemen. Aangeven dat het logisch is dat je kind zich wat angstiger voelt, dat je er voor hem kan zijn, maar dat jij er alle vertrouwen in hebt dat deze angst weer minder zal gaan worden. Als je merkt dat met de maatregelen die je hebt genomen alles rustiger wordt, dan kun je gaan overwegen om weer af te bouwen. Als je gewend bent om bij je kind te blijven tot hij slaapt, kun je bijvoorbeeld afspreken dat je elke keer iets korter blijft. Je kunt dan bijvoorbeeld boven nog wat aanrommelen zodat je kind hoort dat je nog in de buurt bent. Of je spreekt af dat je weggaat en over 10 minuutjes nog even komt kijken. Ook echt doen dan, anders is het vertrouwen weg. Dit kunnen tussenstappen zijn om de routine terug te krijgen naar hoe het eerder was. Bouw af in je eigen tempo.

 

Als het "vreemde gedrag" blijft
Het kan zijn dat je allerlei maatregelen hebt genomen om je kind te ondersteunen, begrip te tonen en tijd te geven en dat het gedrag toch niet verandert. Dat je kind angstig blijft, blijft bedplassen, echt te weinig eet als controlemiddel, niet in slaap komt, nachtmerries blijft houden. Roep dan hulp in. Sommige kinderen ontwikkelen na een ziekenhuisopname PTSS. Dit is niet iets om je voor te schamen. Misschien kan het consultatiebureau een eerste stap zijn om je te ondersteunen, alleen moet je dan wel net een bureau treffen dat ook kaas gegeten heeft van ziekenhuisopnames en trauma's bij kinderen (en de impact op de rest van het gezin). Je kunt ook laagdrempelig aankloppen bij de afdeling psychologie in het ziekenhuis. Het voordeel daaraan is dat zij bekend zijn met kinderen die heftige opnames hebben meegemaakt. Zelfs bij jonge kinderen (peuterleeftijd) kan EMDR al enorm helpen om slaap of eetproblemen op te lossen. Dus blijf ook niet te lang zelf aanmodderen in de hoop dat het beter gaat. Je kunt ook eerst overleggen met een psycholoog over wat je hier nu mee aan moet. Het nadeel van een psycholoog in het ziekenhuis kan zijn dat je wéér naar het ziekenhuis moet gaan. EMDR of lichaamsgerichte behandelingen kunnen ook gedaan worden door psychologen en therapeuten die niet aan een ziekenhuis verbonden zijn.

Hopelijk heb je lieve mensen om je heen die je kunnen steunen. Ouders, broers/zussen, vrienden/vriendinnen, collega’s, buren. Soms komt hulp uit een onverwachte hoek. Heb je ineens intensief contact met mensen met wie je vooraf weinig contact had. En soms betekent het ook dat mensen van wie je dacht dat het vrienden waren het voor je gevoel laten afweten.

Voel vooral wat jij nodig hebt in deze periode en zoek mensen die jou dat kunnen geven. Wil je praten? Zoek de mensen op die naar je willen luisteren. Veel mensen zullen je advies willen geven. Omdat ze misschien denken dat jij dat wilt horen. Of omdat mensen het gevoel hebben dat ze iets willen dóen. Neem advies aan als je wilt, maar blijf vooral dichtbij je eigen gevoel. Zoek de mensen op waar je energie van krijgt, niet de mensen die je energie opslokken.

Het kan zijn dat je merkt dat alleen de mensen om je heen je niet voldoende steun kunnen bieden. Dat je externe hulp nodig hebt. Dat is echt niet raar. Zeker als je veel in het ziekenhuis hebt meegemaakt, komt vaak thuis uiteindelijk pas de klap. Waar iedereen (en jij zelf misschien ook wel) denkt: zo, nu is het toch klaar en achter de rug, komt pas de tijd dat je alles kunt gaan verwerken.

Sommige ouders hebben door de ziekenhuisperiode trauma-gerelateerde klachten. Wees je daarvan bewust en schaam je daar niet voor. Als je het idee hebt dat je hier last van hebt en blijft houden, kun je via een psycholoog onderzoeken of dit aan de hand is. Een psycholoog kan je ook bijvoorbeeld EMDR geven. Dit is een behandeling die goed kan werken bij trauma. Let op, dit is niet voor iedereen dé oplossing. Je kan in het ziekenhuis waar je kind onder behandeling is bespreken wat voor ondersteuning er voor jou mogelijk is. Je kunt ook bij de maatschappelijk werker in het ziekenhuis van je kind terecht. Je kunt hier praktische zaken bespreken zoals regelingen voor je werk of vergoedingen, maar je kunt hier ook bespreken hoe het met je gaat en wat je nodig hebt om overeind te blijven.

Ook kan het helpen om met lotgenoten in contact te komen en te ervaren dat je niet de enige bent. Met een coach of psycholoog kun je ook een traject aangaan om alles een plek te geven. Belangrijk is vooral dat je mild kunt kijken naar jezelf. Het is niet zwak om toe te geven dat het even te veel is!

Ik heb zelf ook een traject bij een psycholoog doorlopen en spar nog steeds af en toe met een coach. Dat is niet vreemd. Wil je coaching van iemand die weet hoe het kan zijn en die geen enkel oordeel heeft over hoe jij je voelt, dan ben je van harte welkom bij me. Uiteraard zijn er verschillende coaches en behandelaars. Kies vooral iemand met wie je een klik voelt en die een manier van werken heeft die bij jou past. Dan heb je de meeste kans op goede resultaten!

Het woord lotgenoten kan een lading hebben die niet meteen positief aanvoelt. Toch kan contact met andere ouders, die precies begrijpen hoe je je voelt en wat je doormaakt, ontzettend plezierig zijn. Dit hoeft helemaal niet zwaar te zijn, ondanks dat het woord lotgenoten dit kan impliceren. Het is heel waardevol om mensen te ontmoeten die begrijpen hoe jij je kan voelen. Het kan ook heel fijn zijn om ouders te ontmoeten met een kind dat net een fase verder is. Zij kunnen aangeven hoe zij met bepaalde zaken zijn omgegaan. Als jouw kindje naar de kinderopvang of naar school gaat, kunnen zij aangeven hoe dat bij hen verlopen is en waar zij tegen aangelopen zijn. Zodat je niet zelf elke keer het wiel hoeft uit te vinden. Ook kan het fijn zijn om een soort doorkijkje te krijgen naar de toekomst, hoe het zou kunnen gaan.

Maar hoe kom je dan aan die lotgenoten?
Via Facebook kun je lid worden van verschillende groepen. Er zijn groepen voor ouders van kinderen met verschillende aandoeningen, maar ook voor bijkomende problematiek zoals een ontwikkelingsachterstand, voedingsproblemen, sondes, hulpmiddelen. Ook zijn er groepen waar volwasseneen met diezelfde aandoening in zitten, die hun visie kunnen geven. Ik vind het zelf heel waardevol om van jong volwassenen te horen hoe zij bepaalde zaken uit hun jeugd ervaren hebben of tegen welke dilemma’s ze nu aanlopen.

Kijk op Facebook eens wat er is of word lid van een groep en kijk eens wat er langskomt. Belangrijk hierbij is dat je goed in de gaten houdt wat je zelf wilt. Soms wil je alleen meelezen. Soms wil misschien juist een vraag stellen zodat anderen kunnen reageren. Het kan zijn dat je na een tijdje bedenkt dat de groep je niet oplevert wat je zocht. Dan kun je makkelijk weer afmelden. Bedenk dat in groepen waar je toegelaten moet worden, alles binnen de groep blijft. Dus er kunnen geen mensen meelezen die geen lid zijn. Dat kan erg prettig zijn als je niet wil dat mensen uit je omgeving meelezen. Sommige ouders vinden het lastig om lid te zijn van een Facebookgroep omdat er relatief veel vragen en dus “problemen” langskomen. Als je merkt dat je hierdoor gaat piekeren of je nog meer zorgen gaat maken, dan heb je misschien meer aan ander lotgenotencontact.

Via een patiëntenvereniging of oudervereniging kun je ook mensen ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten. Er zijn patiëntenverenigingen die workshops of bijeenkomsten organiseren voor ouders, (jong) volwassenen of kinderen met een aandoening. Soms ook worden er dagjes uit georganiseerd die losstaan van de aandoening, maar waarbij je op een laagdrempelige manier contact kan hebben als gezin met andere gezinnen.

Sommige patiëntenverenigingen bieden ook 1 op 1 contact aan met een lotgenoot. Dit is vaak een ouder of een volwassene met een aandoening die het fijn vindt om te luisteren naar de ervaring van een ander en die zijn of haar ervaringen kan gebruiken om jou als ouder bij te staan. Bij Harteraad kun je als ouder van een kindje met een hartaandoening een hartenwijzer aanvragen.

Je kunt ook contactgegevens uitwisselen met andere ouders, bijvoorbeeld als je in het Ronald McDonaldhuis zit of als je elkaar op een contactdag ontmoet. Je hebt dan je eigen 1 op 1 contact. Of je start een app groepje met andere ouders. Ik zit zelf in een appgroepje met een aantal hartenmoeders van kinderen met eenzelfde soort aandoening en in dezelfde leeftijdscategorie. We wisselen een lach en een traan uit en dat is ontzettend waardevol.

Een kindercoach werkt over het algemeen met kinderen tussen de 6 en 14 jaar. Als kinderen jonger zijn dan 4 jaar, wordt met de ouders gewerkt. Er zijn ook kindercoaches die met pubers werken, maar er bestaan ook speciale pubercoaches. Bij pubers werkt het vaak toch anders, dus vraag na welke specialisaties en ervaringen een kindercoach heeft.

Bij de opleiding tot kindercoach heb ik me verdiept in de ontwikkelingsfase tot de puberteit. Maar omdat ik ook de lerarenopleiding heb gedaan en de remedial teaching opleiding voor het voortgezet onderwijs, heb ik ook kennis van en ervaring met jongeren. Ook met pubers kun je dus – na overleg – bij mij terecht.

Maar wat doet een kindercoach dan? Belangrijk om te weten is dat een kindercoach niet behandelt. Dus als een kind echt angstproblematiek of hechtingsproblematie heeft, dan zou ik geen kindercoach aanraden. Dan ben je beter af bij een psycholoog, jeugdtherapeut of misschien zelfs psychiater. Daarom start ook een kindercoachtraject met een uitgebreide intake, om te zien of je wel op de juiste plek bent. Een kindercoach werkt in een aantal sessies met een kind naar een oplossing toe.

Er wordt naar gestreefd om het kind zelf de oplossing te laten bedenken. Daarvoor hebben we verschillende manieren. Uiteraard zijn er gesprekstechnieken, maar niet elk kind praat even graag. Er wordt veel gewerkt met spelmateriaal, zoals poppetjes of dieren. Ik werk veel met verhalen, tekeningen of kaartjes. Elke kindercoach heeft zijn eigen invulling en zijn eigen voorkeuren, maar ook zal elke kindercoach kijken naar welke manier bij je kind past. Een kind dat veel beweging nodig heeft, zetten we natuurlijk niet een uur lang op een stoel neer. Dan zetten we beweegspelletjes in om tot oplossingen te komen.

Een kindercoach kan zowel kinderen met een aandoening als bijvoorbeeld broertjes en zusjes helpen. Dan gaat het vaak om:
– het herkennen van en omgaan met emoties
– het accepteren van dingen die er “zijn” (zoals de aandoening van jezelf of je grote broer)
– het kijken naar alles wat er wèl is (uitvergroten van kwaliteiten, het verleggen van de focus)
– de relatie tussen gedachten en gevoelens
– het aangeven van grenzen

Voor kinderen met een aandoening of voor brusjes worden ook wel groepsbijeenkomsten georganiseerd. Soms is dat bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie. Via het ziekenhuis worden voor kinderen met een aandoening ook wel eens trainingen/cursussen gegeven. En er zijn via maatschappelijke organisaties ook brusjescursussen te volgen. Het voordeel van workshops of cursussen is dat het wat laagdrempeliger is en dat je lotgenoten ontmoet. Vaak doorloop je met elkaar een vast programma.

Voordeel van één-op-één coaching is dat het precies aansluit op waar een kind mee worstelt. Vaak zijn 5 tot 8 sessies voldoende om een kind weer het vertrouwen te geven dat hij het zelf aankan. Want dat is het uiteindelijke doel: dat een kind wéét dat hij het zelf kan, wat er ook op zijn pad komt (en dat het ok is om om hulp te vragen als het even toch niet lukt natuurlijk 😉 )

Bij mij kun je terecht voor zowel bijeenkomsten met lotgenoten als ook een individueel coachingstraject. Ik begeleid kinderen die moeite hebben hun aandoening te accepteren en brussen. Omdat ik ook cursussen heb gevolgd op het gebied van hoogbegaafdheid en hooggevoeligheid, kan ik in de coaching aandacht besteden aan de vraag in hoeverre de hooggevoeligheid ervoor zorgt dat een kind tegen moeilijkheden aanloopt bij het accepteren van zijn aandoening of het aangeven van zijn grenzen als brus.

Ook als ouder kun je bij mij terecht voor deze dilemma’s. Hierbij betrek ik ook mijn ervaringsdeskundigheid als moeder van een zoon met een complexe aandoening en mijn eigen hooggevoeligheid. Het leven met een kind met een aandoening of beperking kan behoorlijk intensief zijn en als je dan ook nog hooggevoelig bent, dan kan dat een behoorlijke uitdaging zijn.

Je kind is hooggevoelig. Wat houdt dat nou in? Misschien weet je het omdat je zelf hooggevoelig bent. Misschien heb je je al enorm ingelezen of ben je ervaringsdeskundig.

Hooggevoelig betekent dat je meer prikkels in je opneemt en langer doet over het verwerken van deze prikkels. Hooggevoeligen voelen sfeer goed aan, kunnen zich verplaatsen in een ander, maken alles intenser mee (zowel de pieken als de dalen), horen wat er niet gezegd wordt en denken enorm na over dingen. Dat kunnen prachtige eigenschappen zijn, maar zijn ook kenmerken die je in je leven moet leren inpassen. Want de wereld is niet automatisch ingericht op gevoelige mensen.

Als je hooggevoelig bent en je moet regelmatig naar het ziekenhuis, dan is dat niet erger dan wanneer je niet hooggevoelig bent, maar het kan wel extra voorbereiding vragen. Als je hooggevoelig bent, is het fijn:

• als je goed voorbereid wordt, dat je een beeld hebt van wat er gaat gebeuren
• als je goed ingelicht wordt, zodat je niet zelf kunt gaan fantaseren over wat er zou kunnen gebeuren
• als je mensen om je heen hebt met wie je je zorgen kunt bespreken en die jou een beetje in de gaten houden omdat je vaak zorgen in je opkropt (je voelt dat je ouders ook bezorgd zijn over de operatie, dus je wilt hen niet belasten)
• als je ouders jou helpen om jouw grenzen te bewaken, ook in het ziekenhuis
• als er aan je uitgelegd wordt dat gevoelens en emoties heel persoonlijk zijn en dat niemand jouw gevoelens kan ontkennen. Als jij bang bent, ben jij bang. Als jij verdrietig bent, ben jij verdrietig. En dat mag.
• als mensen in je omgeving snappen dat indrukken bij jou extra binnenkomen en dat het soms echt moet bezinken; dat besproken kan worden bij een opname dat de geluiden van alle infuuspompen en monitoren jou overprikkelen. Zeker als je niet alleen op een kamer ligt en nog 3 kamergenoten hebt, met elk hun eigen visite, hun eigen pompen en hun eigen prikkels. Het is fijn als dit bespreekbaar kan zijn bij een opname.
• als een zorgverlener eerlijk tegen je is, anders verlies je het vertrouwen

Natuurlijk geldt dit voor alle kinderen, maar bij hooggevoeligen is het nog net iets belangrijker dat hier echt aandacht voor is.
Vaak is het zo dat als een kind hooggevoelig is, ook één van de ouders hooggevoelig is. Dan is het voor jezelf als ouder ook belangrijk om jouw eigen grenzen te bewaken en merk jij misschien ook wel dat je overprikkeld wordt tijdens een opname of tijdens een controledag met verschillende afspraken. Het kan zijn dat jouw hooggevoeligheid je dan ook in de weg gaat zitten. Dan is het fijn om ook zelf hier een goede weg in te vinden.

Als je hooggevoelig bent en je hebt een broer of zus met een aandoening, kan dat je soms ook in de weg gaan zitten. Als je nog niet geleerd hebt wat hooggevoeligheid inhoudt en hoe je daar profijt van kan hebben. Als je hooggevoelig bent, is het fijn:

• als er eerlijk tegen je verteld wordt wat er met je broer of zus aan de hand is, zodat je niet zelf allerlei doemscenario’s gaat verzinnen
• als jouw hulp thuis gewaardeerd wordt, maar als ook duidelijk gemaakt wordt dat jouw hulp niet noodzakelijk is, dat je niet de liefde en aandacht van papa en mama hoeft te ‘verdienen’
• als er ruimte is voor jou om je emoties en gevoelens te uiten. Als je het moeilijk vindt om dat thuis te doen omdat je voelt hoeveel zorgen je ouders zich al maken om je broer en zus, dan is het fijn als er een ander vertrouwd iemand is bij wie je je ei kwijt kan, als dat nodig is
• als wordt erkend dat het voor jou ook niet altijd makkelijk en leuk is dat je misschien rekening moet houden met je broer of zus
• als beide kanten naast elkaar kunnen bestaan: het is soms stom en niet leuk, maar tegelijkertijd is het je broer/zus en hou je enorm veel van hem of haar

Ook hier geldt dat dit voor alle brussen belangrijk is. Maar als hooggevoelige brus heb je nog net iets meer de neiging om jezelf aan te passen. Om te gaan zorgen voor al die anderen en jezelf op het laatste plan te zetten. En om tussen de regels door te lezen en je dan enorm veel zorgen te gaan zitten maken, zonder dat je durft te vragen hoe het precies zit (want ja, er zal toch een reden voor zijn dat mama het op die manier vertelde en dan wil je haar niet lastig vallen met jouw vragen)

Merk je dat je kinderen worstelen met hun aandoening/brus-zijn in combinatie met HSP? Aarzel niet om hulp in te roepen als je er zelf niet meer uitkomt. Je hebt al zoveel op je bord en je hoeft echt niet alles op te lossen. Voor kinderen kan het al een feest der herkenning zijn om boekjes te lezen over kinderen zoals zij of om samen te komen met kinderen die in eenzelfde situatie zitten. En dan kun je kijken met je kind of er meer behoefte is aan informatie over brus-zijn of een aandoening hebben of juist meer over hooggevoelig zijn.