Het thema van de Sinus (kwartaalblad van de patientenvereniging aangeboren hartaandoeningen) was sport. Onderstaande blog schreef ik voor de Sinus. “Dan wil ik wel dat je er bij blijft hoor!” zei ze. Ze keek me een beetje paniekerig aan. Mijn lieve hartenzoon zat al een paar jaar op voetbal. …
“Nou, dat viel best mee toch?” Het is december en mijn zoon heeft een flinke snotneus. Dat heeft hij vaker en uit ervaring weten we dat dit niet met één dagje weg is. Een hele week school missen is best veel, zeker in de brugklas, dus ik maak een …
Onderstaande blog stond in de Sinus die vorige week uitkwam. De Sinus is het kwartaalblad van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Het thema van de Sinus was “participatie”. Veel mensen met een aandoening ervaren dat ze minder mee kunnen doen in de maatschappij. Er wordt behoorlijk wat van je verwacht als …
Onderstaande blog verscheen vorige week in de Sinus, het blad van de Patiëntenvereniging aangeboren Hartafwijkingen. Het thema van dit kwartaal was relaties. De vraag die aan de leden werd gesteld was: in hoeverre beïnvloedt de hartaandoening jouw relaties. Een chronische aandoening beïnvloedt relaties. De relatie tussen partners, de relatie die …
Er zijn veel mensen, zoals ikzelf, die brildragend zijn. Ik moet mijn bril de hele dag dragen, als ik dat niet doe, zie ik echt niet scherp. Dan is alles wazig en functioneer ik echt niet. Een handig, maar ook noodzakelijk hulpmiddel die bril of die lenzen. Zonder dat zou …
Onderstaande blog schreef ik voor de Sinus, het kwartaalblad van de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen). Het thema van de Sinus was “Vooruitgang of achteruitgang”. Iets waar je wel over nadenkt als jijzelf of je kind een (ernstige) ingreep moet ondergaan. Je weet namelijk wel wat je hebt, maar niet wat …
Morgen moeten we weer. Mogen we weer. De jaarlijkse controle bij de cardioloog. De vorige is inmiddels langer dan een jaar geleden. Want tja, corona kwam er tussendoor. En de controle werd uitgesteld. Want dat kon. Ik weet nog dat ik vorig jaar een blog schreef vlak voor de controle. …
Onderstaande blog schreef ik voor de Sinus, het kwartaalblad van de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen). Het thema van de Sinus was “Kwaliteit van leven”. En laat dat nou een vraag zijn die wel weer eens door mijn hoofd spookte in april…. Kwaliteit van leven Kwaliteit van leven. De eerste keer …
Daar zaten we dan, in onze bubbel. In onze schulp. Corona had onze wereld kleiner gemaakt. En, ergens vond ik het wel prettig. Me terugtrekken in mijn eigen wereld is me niet vreemd. Ergens hou ik van mijn kleine wereldje, waarin ik minder hoef te voldoen aan verwachtingen. Verwachtingen die …
Daar zitten we dan. In onze bubbel. De regering heeft besloten dat de scholen weer open kunnen. De kindercardiologen hebben in een landelijk overleg bepaald dat er geen informatie is die er op wijst dat hartenkinderen extra risico lopen. Ja, kinderen met een eenkamer hart zijn wel extra kwetsbaar, …