Onderstaande blog stond in de Sinus die vorige week uitkwam. De Sinus is het kwartaalblad van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Het thema van de Sinus was “participatie”. Veel mensen met een aandoening ervaren dat ze minder mee kunnen doen in de maatschappij. Er wordt behoorlijk wat van je verwacht als je mee wilt doen. Maar wat als dat tempo te hoog ligt?
Toen we tijdens de zwangerschap te horen kregen wat er met je hartje aan de hand was, was de belangrijkste vraag of je levensvatbaar was. Maar de tweede vraag die bij ons opkwam, was hoe dat leven er dan uit zou komen te zien. Zou je “normaal” mee kunnen doen met het leven? Een bepaalde handicap of beperking is natuurlijk prima te overzien, maar we wilden niet een soort kasplantje op de wereld zetten. Maar ja, garanties waren en zijn er niet. En wat is een “normaal” leven eigenlijk?
Die vraag komt af en toe nog naar boven. Wat is “normaal”? En waarom vinden we het voor jou anders als je afwijkt van “normaal” dan wanneer je broers afwijken?
Als we naar je leven kijken tot nu toe, dan kun je eigenlijk wel met alles meedoen. Je ervaart zelf ook geen beperkingen. Je kon “gewoon” drie dagen in de week naar het kinderdagverblijf, je ging lopen, je ging praten, je kon met 4 jaar “gewoon” naar school. Een reguliere basisschool. Je kunt “gewoon” meedoen met de gymlessen, je haalde je zwemdiploma, je ging voetballen, daarna volleyballen. En nu ga je volgend jaar “gewoon” naar de middelbare school. Eigenlijk heel normaal dus.
Maar de manier waarop ging niet altijd “normaal”. Want je kon pas met 7 maanden starten op het kinderdagverblijf, waar je broers al met 12 weken konden gaan. Bij het spelen als peuter bouwde je rustmomenten in, waarin de dino’s en auto’s gingen slapen en jij kon bijtanken. Je ging tijdens de gymlessen bij de kleuters soms gewoon op de grond liggen. Bij de voetbal koos je ervoor om verdediger te zijn, want dan hoefde je niet het hele veld over. Bij de keuze voor een middelbare school was de keuze beperkt tot onze woonplaats, want lange afstanden fietsen is niet echt een optie. Als we een dagje uit gaan, gaat er een rolstoel mee. Als jochie van 6 moest je al nadenken over het wel of niet meenemen van je buggy naar een kinderfeestje. Bij de proefles van Krav Maga vroeg de juf of ik er toch wel bij wilde blijven als jij deze sport wilde blijven doen. Bij de zwemles had je les in kleine groepjes van slechts 30 minuten.
Je hebt alle mijlpalen gehaald, maar het gaat niet vanzelf. Het gaat soms met aanpassingen. Maar dan gáát het wel. En wie kan in deze maatschappij àlles? Zonder aanpassingen?
Ik denk aan je broertjes. Ook die doen niet alles volgens de normaallijn van het consultatiebureauboekje of de maatschappij. Je broertje dat als extreem vroege leerling alsnog extra uitdaging op school nodig heeft. Je broertje dat met 6 jaar nog met zijwielen fietste omdat hij gewoon niet het vertrouwen had dat hij het kon. Je broertje dat tot zijn 4e jaar niet doorsliep. Je broertje dat ontzettend lang over badje 1 deed omdat hij gewoon niet met zijn hoofd onder water durfde. Je broertje dat uit zijn plaat ging na een kinderfeestje omdat de prikkels teveel waren.
Het grootste verschil is dat als je broertjes de normaallijn niet volgen, we eerder denk “ach ja, ieder kind ontwikkelt zich op zijn eigen manier”. Terwijl als jij die normaallijn niet volgt, dan verbinden we dat snel aan je hartaandoening. Bij je broertjes gaan we er vanuit dat ze de normaallijn zullen volgen en schakelen we op het moment dat zij er blijkbaar vanaf wijken. Terwijl we bij jou door je hartaandoening de verwachtingen blijkbaar anders hebben liggen. Elke mijlpaal die normaal is, ervaren we bij jou als bijzonder. Maar elke afwijking lijkt extra hard binnen te komen, want voelt dan als een bevestiging van de complexiteit van je aandoening. Een gevoel van “zie je wel hoe ernstig het is, zie je wel hoe je je moet aanpassen.”
We hebben allemaal onze eigen talenten en beperkingen, waardoor meedoen aan de maatschappij soms onder druk komt te staan. Want we kunnen niet met àlles meedoen. En de vraag is of we met alles mee moeten wìllen doen. Of het wel gezond is wat we allemaal willen of denken te willen of denken dat we moeten willen. Het gaat over verwachtingen van anderen en die verwachtingen zijn altijd hooggespannen. Verwachtingen van de maatschappij. Dingen die van ons verwacht worden door anderen, maar ook door onszelf.
Wat verwachten we van onszelf? Wanneer voelen we ons een volwaardig lid van de maatschappij? Is dat pas als je een bruisend sociaal leven hebt? Is dat pas als je een wervelende carrière hebt?
Of is dat als je een invulling hebt die waardevol voor je is? Of dat nu betaald is of niet.
Is dat als we mensen om ons heen hebben die van ons houden en ons waarderen om wie we zijn?
Is dat als we een sportieve activiteit vinden die bij ons energieniveau en ons gevoel past?
Is dat als we accepteren dat wat wij doen in ons dagelijks leven eigenlijk wel prima is en goed genoeg?
Ongetwijfeld zullen er momenten komen dat je niet mee kan doen met datgene wat de meeste mensen “normaal” doen. Want kun je straks school, een sociaal leven en sport met elkaar combineren? Kun je het aan om een bijbaantje naast school te hebben? Kun je straks gaan studeren? Hoe gaat dat later met werken? Kun je in je levensonderhoud voorzien?
Ongetwijfeld zullen er ook momenten komen dat je wel mee kan doen, maar op een aangepaste manier. En natuurlijk zul je dan wellicht balen van je hartaandoening omdat dat dan de beperkende factor is. En dan mag je balen, dan mag je boos zijn en dan mag je verdrietig zijn.
Maar een beperking is niet eens alleen datgene wat je niet kan. Een beperking voelt als beperking omdat het een verschil laat zien.
Een verschil tussen wat je niet kan en wel wilt kunnen.
Tussen wat je niet kan en waarvan je dènkt dat je het moet kunnen.
Of tussen wat je niet kan en waarvan je denkt dat een ànder vindt dat jij het moet kunnen.
Ik hoop dat je vooral ook niet vergeet dat als puntje bij paaltje komt, elk mens beperkende factoren heeft. Dat er heel veel mensen zijn met een onzichtbare fysieke of psychische beperking. Meer dan je denkt. Meer dan je ziet in ieder geval. Dat je natuurlijk emoties hebt bij de beperkingen die je zelf ervaart. Maar dat de manier waarop je naar je beperkingen kijkt, uiteindelijk grotendeels bepaalt hoe beperkend die factoren zijn. Want een beperking is pas ècht een beperking als jij die als zodanig ervaart. En laat dat nou eigenlijk het enige zijn waar je zelf invloed op hebt.