Onderstaande blog schreef ik voor de Sinus, het kwartaalblad van de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen). Het thema van de Sinus was “Vooruitgang of achteruitgang”. Iets waar je wel over nadenkt als jijzelf of je kind een (ernstige) ingreep moet ondergaan. Je weet namelijk wel wat je hebt, maar niet wat je terugkrijgt…
Je weet wat je hebt….
Pas een aantal dagen oud was hij. De eerste paar dagen konden we nog doen alsof er niets aan de hand was. Gewoon, een pasgeboren baby in het ziekenhuis. Aan toeters en bellen, dat wel. Maar toch. Hij sliep, hij dronk flesjes, hij was af en toe wakker. Gewoon, babydingen.
Maar na een paar dagen merkten we dat we onze kop uit het zand moesten halen. Het flesjes drinken ging niet meer zo goed. Hij ging spugen van vermoeidheid. Hij kreeg een sonde om krachten te sparen. We mochten hem niet meer in bad doen, want alle prikkels waren teveel.
Hoe vreselijk we ook opzagen tegen de operatie, we zagen dat het nodig was. Niets doen was geen optie. Hij kon er eigenlijk alleen maar op vooruit gaan, want op deze manier zou hij het zeker niet redden.
Vreselijk om hem, 9 dagen oud pas, weg te moeten brengen naar de ok. Ons afvragend of we hem wel terug zouden krijgen. En hoe. Maar alles ging goed. Operatie geslaagd, een wat hobbelig herstel, maar na 4 weken konden we naar huis.
.
.
.
Een paar maanden later zat ik al een maand te wachten op de oproep voor de tweede operatie. Binnen 4 weken na de HC zouden we ingepland worden. Na 4 weken bovenop mijn telefoon gezeten te hebben, was er nog niet gebeld. Ja, ik had zelf gebeld. Een aantal keer. Zonder resultaat. Uiteindelijk vroeg ik om een controle.
Tijdens de controle trok de cardioloog de saturatiemeting die door de assistente gedaan was in twijfel. Hij keek naar die hijgende baby met rode wangen en riep uit: “dat is geen saturatie van 86!” Hij deed de meting nog een keer en had gelijk: zijn saturatie was slechts 67. De cardioloog hoorde ons verhaal aan en kwam in actie.
In de auto werd ik gebeld: een week later zou de operatie plaatsvinden. Hoewel we ook deze keer enorm tegen de operatie opzagen natuurlijk, hadden we ook nu het idee dat er niet echt een andere optie was. Op zich ging het best goed thuis, maar zijn flessen kreeg hij maar met moeite leeg. Halverwege de fles viel hij al weer in slaap, dus ik was uren met voeden en kolven bezig. Hij hijgde, had enorme rode wangen en het feit dat de cardioloog in één oogopslag zag dat zijn saturatie echt niet hoog was en meteen doorpakte, was voor ons ook een bewijs dat de operatie gewoon nodig was. Hoe bang we ook waren om hem te verliezen, het voelde toch alsof hij er alleen maar op vooruit kon gaan. Deze operatie móest plaatsvinden. Er was niet echt een andere optie.
Het was vreselijk om hem wéér weg te moeten brengen. Mijn baby van vijf maanden oud. Maar de operatie slaagde en het herstel ging vlot. We konden hem bijna niet bijhouden. Na de operatie mochten we met 5 dagen naar huis. En ja, die vooruitgang was duidelijk! Zijn flessen dronk hij binnen 20 minuten! Zoals het “hoort”. En hij dronk ze zo goed als leeg. Wat een verschil met vóór de operatie! Wat had dit hem goed gedaan!
.
.
.
Nog voor zijn tweede verjaardag zou de – in principe – laatste operatie van het Fontantraject plaats moeten vinden. Uit onderzoeken was gebleken dat de verdeling van het bloed over de longen niet gelijk was, waardoor een van de longen achterbleef in groei. De operatie moest wat dat betreft niet tè lang op zich laten wachten.
Maar ja, dat was de medische kant van het verhaal. De rationele kant. De andere kant was dat we een peutertje rond hadden lopen die het eigenlijk wel goed deed. Natuurlijk merkten we wel dat hij hijgde als een stoomlocomotiefje. En dat hij in zijn spel rustmomenten inbouwde. Maar we konden onze kop vrij aardig in het zand steken. Hij deed eigenlijk alles wat een gezond kind ook deed.
Hij was gewoon een kind. Nee, niks gewoon, hij was òns kind. En we kenden hem inmiddels een stuk beter dan toen hij een baby was. In tegenstelling tot toen hij een baby was, wisten we nu heel goed wat we zouden gaan missen als het mis zou gaan bij de operatie. We hadden anderhalf jaar redelijk “normaal” geleefd. Hoe zou het nà de operatie gaan? Zou hij het überhaupt overleven? Zouden er complicaties optreden die zijn toekomst zouden beperken? Zou er hersenbeschadiging optreden? Zou, zou, zou?
Natuurlijk wisten we wat het hem zou kùnnen gaan opleveren: meer conditie. Natúúrlijk was het afmaken van die Fontancirculatie een noodzaak. Maar wat zou het ons gaan kosten? Niemand die garanties kon geven. En de angst om kwijt te raken wat we hadden, was groter nu we in het dagelijks leven de noodzaak niet echt heel duidelijk konden zien.
In april 2011 onderging hij, 21 maanden oud, de Fontanoperatie. Wegbrengen was nog zwaarder dan ooit. Want ook hij besefte inmiddels dat er geen leuke dingen gingen gebeuren en was in paniek. Gelukkig, hij overleefde de operatie. Ja, we hadden complicaties, maar die waren niet levensbedreigend. Zeven weken na de operatie waren we weer thuis, waar we nog een kwakkelende zomer beleefden omdat het toch wel een aanslag op zijn lichaam was geweest. En omdat zijn lichaam tijd nodig had om zich aan te passen aan de nieuwe circulatie. Maar na die zomer zagen we wat het had opgeleverd. Hij was minder vaak ziek. Hij had meer conditie. Hij hijgde minder. Had geen rode wangen meer.
.
.
.
En nu is hij een 11 jarige die niet eens zo heel veel onderdoet voor zijn leeftijdsgenoten. Hoe meer je met elkaar hebt meegemaakt en hoe meer tijd je met elkaar hebt doorgebracht, hoe beter je beseft wat je gaat missen als het niet gaat zoals je voor ogen hebt. Als we vooraf de uitkomst hadden geweten, dan was het makkelijker geweest om hem weg te brengen naar de ok. Maar niemand kan de uitkomst garanderen. Je kunt er alleen op vertrouwen en hopen dat de ingreep je iets gaat opleveren. En dat wordt een klein beetje makkelijker als je merkt dat de conditie achteruitgaat. Omdat je dan ziet dat een ingreep, hoe naar en risicovol ook, eigenlijk onontkoombaar is.
“Je weet wat je hebt, niet wat je er voor terugkrijgt”
En dàt is wat het zo zwaar maakt.