Je weet niet wat je niet weet

dont-know-25547__340

 

Onze zoon ligt na zijn geboorte opgenomen op de IC. Als hij 9 dagen oud is wordt hij geopereerd en hierna ligt hij nog 2 weken op de IC. Na anderhalve week zegt één van de verpleegkundigen: “Het is niet de bedoeling dat je tassen en jassen meeneemt de IC op, die kun je kwijt in een kluisje op de gang. Een sleutel kun je via het secretariaat krijgen!”

Hoe hadden wij dit kunnen weten? Je weet niet wat je niet weet, dus dat kun je ook niet vragen!

Onze zoon is inmiddels 6. Al jarenlang is hij geprikt. Hij heeft er toch wel een trauma aan overgehouden. Vóór de zomer is hij al bezig met de griepprik die hij in het najaar krijgt. Elke griepprik is hij weer in paniek, en zou hij het liefst de kamer uitvluchten. Dan lees ik op facebook een ervaring van een andere ouder. Die maakt een aparte afspraak bij de huisarts voor de griepprik van haar kind, zodat ze niet in de rij hoeven staan. En ik, ik kan me wel voor mijn kop slaan vanwege mijn braafheid. Altijd staan we tussen de bejaarden in de rij. Want die ene bepaalde tijd staat op de oproep: dàn wordt de prik gegeven. Ik heb er nooit bij stilgestaan dat we hier een afspraak voor konden maken. Maar ook geen enkele doktersassistente die de prik heeft gezet in een paniekerig overstuur jongetje heeft dit ooit aangekaart!

Hoe had ik dit kunnen weten? Je weet niet wat je niet weet, dus dat kun je ook niet vragen!

Onze zoon is dus 6, met zijn priktrauma. Wederom via een berichtje op facebook kom ik erachter dat er verdovende spray of creme bestaat, die gebruikt kan worden bij prikken. Dan loop je al 6 jaar in een kinderziekenhuis nota bene en is nog nooit gesproken over het bestaan van middelen die het prikken wellicht minder traumatisch maken!

Hoe had ik dit kunnen weten? Je weet niet wat je niet weet, dus dat kun je ook niet vragen!

Zoonlief ligt zeven weken opgenomen na zijn operatie. Elke nacht blijven we bij hem slapen. Op de afdeling is een toilet, voor patiënten. Op de gang, net buiten de afdeling, is een toilet voor ouders en bezoekers. Dat is ons verteld bij de allereerste opname en daar houden wij ons braaf aan. Na een week of 6 bij zoon geslapen te hebben, kom ik ’s nachts een verpleegkundige tegen:
“Hey waar kom jij nou vandaan?”
“Van het toilet op de gang.”
“Hoezo dat dan? Waarom ga je op de gang naar het toilet?”
“Het toilet op de afdeling is toch voor patiënten?”
“Oh ja, overdag wel, maar ’s nachts mag je wel van het toilet op de afdeling gebruik maken hoor!”

Hoe had ik dit kunnen weten? Je weet niet wat je niet weet, dus dat kun je ook niet vragen!

De oproep voor de 9-jaarsprik ligt op de deurmat. Ik weet nu al dat zoonlief hier niet veel zin in heeft. Ik lees het boekje door en zie dat er 2 prikken gegeven worden. Er staat veel informatie in het boekje dus ik denk dat ik weet wat ons te wachten staat. Het tijdstip dat hij voor de prik moet, komt alleen net niet uit. Dan moet ik èn op het cb zijn voor de prik èn op school voor zijn twee broers. Dat gaat niet lukken. In eerste instantie ga ik bedenken wie misschien de jongste twee kan opvangen, maar ik bedenk me. Ik bel om de afspraak te verzetten. Gelukkig maar. De mevrouw aan de telefoon vertelt dat hij wel een cohort eerder kan. Ehhhh, cohort? En ineens denk ik aan mijn eigen 9-jaarsprik. In de rij. Oh nee, niet weer een rij. Ik vertel de mevrouw aan de lijn over zijn priktrauma en ze verplaatst de afspraak naar net na de lunchpauze. Dan mag hij alleen geprikt worden, zonder nog 15 kinderen erbij. Als ik had geweten dat hij in de rij moest, dan had ik zeker eerder gebeld. Maar dat wist ik niet. Wat ben ik blij dat het tijdstip net niet uitkwam en ik belde om te verzetten!

Hoe had ik dit kunnen weten? Je weet niet wat je niet weet, dus dat kun je ook niet vragen!

Lieve mensen in de zorg, ik weet dat ik heel veel mag vragen. En dat is ontzettend fijn. Maar ik weet niet wàt er allemaal te vragen is. Ik wéét niet wat de regels zijn, ik wéét niet wat er allemaal mag, kan en bestaat. Bovendien durf ik niet altijd te vragen, die mensen zijn er namelijk ook.

Ga alsjeblieft niet teveel uit van “dat weten ze vast wel”. Zeker als ouders doorgewinterd lijken en het nodige hebben meegemaakt, zou je er van uit kunnen gaan dat ze alles ‘toch wel weten’. Maar lieve mensen in de zorg, controleer dat dan even. Denk mee met ouders. Vraag of ze weten dat bepaalde dingen bestaan. Zodat ze zich niet nog rotter voelen dan ze vaak al doen als ze er achter komen dat ze al jaren dingen anders hadden kunnen doen. Zodat ze hun energie kunnen steken in die dingen die belangrijk zijn, namelijk het zorgen voor hun kind.

Hoe schuldig ik me heb gevoeld dat ik dus járen in die rij heb gestaan met een peuter, kleuter, terwijl ik dat anders had kunnen doen. Hoe schuldig ik me voelde toen bleek dat er verdovende crème bestond die ervoor had kunnen zorgen dat mijn kind misschien geen priktrauma had gekregen. Daar had ik het mijn kind makkelijker mee kunnen maken, maar ik wist het niet. Was ik dan tekort geschoten?

En hoe schuldig ik me nu nog wel eens voel omdat ìk dan niet op tijd aan de emlazalf heb gedacht waardoor het bloedprikken toch zonder moest. Dan ben je potverdikkie in een kinderziekenhuis en moet er toch geprikt worden zonder verdoving omdat ìk me niet goed had voorbereid. Schuldgevoel omdat ik me dan afvraag of ik hem wel genoeg bescherm. Of ik voldoende voor hem opkom. Of ik dan eigenlijk op mijn strepen had moeten gaan staan. Gewoon had moeten eisen dat er verdoving kwam. Maar er dan last van heb dat ik zo’n brave hendrik ben die soms overdonderd is en pas achteraf bedenkt wat ze eigenlijk had moeten doen.

Maar er is dan ook niemand in zo’n prikkamer die hem huilend ziet binnenkomen en die iets aanbiedt. Alles moet je zelf vragen en regelen. En dàt lieve mensen in de zorg, zou best wel eens anders kunnen. Want het is niet: och, ze vragen er niet om, dus dan hoeft het waarschijnlijk niet.

Nee lieve, lieve mensen in de zorg, vaak vragen we er niet om, omdat we niet eens weten dat het bestaat of omdat we niet eens weten dat het anders kan.

We weten niet wat we niet weten

Help ons daarbij

Volgende week “mogen” we weer voor de griepprik. De afspraak is gemaakt. De emla-zalf in huis. Deze is getackeld. Ik ben benieuwd wat het volgende is dat ik niet weet….

3 reacties

  1. Merlijn

    Oei, die doet pijn, zowel als volwassen harten’kind’ als als geneeskundestudent. Zo waar wat je schrijft, als arts (of andere medicus) vergeet je zo makkelijk de dingen te zeggen die voor jou vanzelfsprekend zijn maar voor (ouders van) patiënten totaal onbekend. Mijn voornemen voor 2019: bij elk gesprek met een patiënt juist ook de dingen waarvan ik denk dat ze bekend zijn expliciet benoemen.

    Beantwoorden
    • marianne

      Dank je Merlijn! Het is goed als mensen zich er bewuster van zijn. De andere kant is er ook: soms worden zo vaak dingen verteld dat je denkt: ok, hallo, dit wist ik al, zucht… Dus eigenlijk kun je het nooit goed doen, haha. Nee, dat is niet zo hoor. Ik heb liever dat iemand zegt: “Goh, ik zie zus en zo, wist je al dat dit en dat bestond?” Dan voel ik me serieus genomen in het feit dat ik heus wel al van alles weet, maar dat ik dit misschien nog niet wist. Of als iemand bij de voorbereiding van een opname zegt: “Ik ga alles met jullie doornemen, misschien weet je al een heleboel, maar misschien zijn er wel dingen veranderd of wist je ze niet meer” Ook dan voel ik me serieus genomen in het feit dat het echt niet onze eerste opname is. Volgende week woensdag geef ik een gastles aan kinderverpleegkundigen in opleiding en dan komt zit zéker aan bod! Nog even nieuwsgierig: wat raakt je precies als volwassen hartenkind? Ik wens je alle goeds voor 2019! Als Fontanner geneeskundestudent zijn, daarmee ben je een inspiratiebron voor me! Ik put daar hoop uit. Natuurlijk weet ik dat er geen garanties bestaan. Maar het feit dat jij dit kan, maakt het voor mij mogelijk om mijn zoon groots te laten dromen en hem te ondersteunen in dat wat hij wil. Zonder meteen te denken: ja maar, je hart… En ik weet zeker dat je juist door jouw ervaringen een heel bekwame en betrokken dokter kan worden (waar iedereen zijn valkuilen en blinde vlekken houdt natuurlijk). Lieve groet, Marianne

      Beantwoorden
  2. Merlijn

    Ja, het is de kunst om het op de goede manier te brengen, maar daar oefen ik gelukkig vaak genoeg op, als ik weer eens iemand voor de tigste keer naar naam en geboortedatum moet vragen.
    Nu ik erover nadenk is wat mij als hartekind raakt misschien vooral dat ik weet dat mijn ouders exact diezelfde frustraties hadden.
    En zoals je al zegt, garanties zijn er niet, maar met groots dromen is niets mis

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.