Gewoon normaal, maar net een beetje anders

holding-1176547__340

Terwijl ik de link aanklik, voel ik al twijfel. Meestal doe ik dit niet. Ga ik het niet expres op zitten zoeken. Maar iets in me zorgt ervoor dat ik er nu wel op klik. Zodra ik de beelden zie, weet ik al wat er gaat gebeuren. En ik weet ook al dat ik het niet droog ga houden.

Via social media deelde een hartenmoeder de link van een korte documentaire over de Fontan. Dit is een operatietraject bedacht door meneer Fontan (eeuwig dank!) om kinderen met een eenkamerhart überhaupt te kunnen laten overleven. Bij de diagnose eenkamerhart stap je een traject in van deze (minimaal) 3 operaties, waarvan de laatste de Fontanoperatie heet. Onze zoon kreeg die met 21 maanden, inmiddels ruim 7 jaar geleden.

In de documentaire wordt een moeder geïnterviewd. Ik zie alleen foto’s van haar zoon, Andrew, die in 1985 geboren werd. En ik vrees de uitkomst al. We zien hem opgroeien, ze vertelt over zijn aandoening. Ondanks dat er vele verschillende hartaandoeningen bestaan, ook binnen de eenkamerharten, lijkt de aandoening van haar zoon verdacht veel op die van onze zoon. Hij is uiteindelijk 30 geworden.

Ook komen een vader en een moeder aan het woord van een dochter met een Fontan. Bij haar horen we niet precies wat er gebeurd is, maar duidelijk is dat ook zij het niet gered heeft. Als ik de foto’s bekijk die voorbijkomen zal ze de puberleeftijd bereikt hebben.

Ik hou het inderdaad niet droog. Ik voel de welbekende brok in mijn keel en ik merk op hoe de tranen naar beneden druppelen. Natuurlijk is het altijd verdrietig als kinderen overlijden, wat ze ook mankeren. Natuurlijk raakt het me dat je ouders emotioneel ziet worden als ze vertellen over het overlijden van hun kind. Maar zet me voor een Disneyfilm met een mooi verhaal en ik zit ook te brullen. Dus die tranen zeggen ook niet alles.

Wat me nu zo raakt is het verhaal wat de ouders over beide kinderen vertellen. Na die eerste paar jaar waarin zoveel operaties en ingrepen plaatsvonden, leek alles “normaal”. Zowel de jongen als het meisje sportten, gingen naar school. Niemand merkte er eigenlijk iets van. Aan de buitenkant zag je niets, ze waren nauwelijks beperkt, alles leek “normaal”.

En dat maakt me bang.  Dat is waar ik niet over na wil denken en waar ik nu toch weer even mee geconfronteerd word. Want ook bij ons is alles “normaal”. De heftigste jaren zijn in principe achter de rug. We zitten in relatief rustig vaarwater, ondanks dat ik altijd in mijn achterhoofd houd dat het zomaar anders kan zijn. Je merkt niets aan oudste zoon. Zeker als je hem niet heel goed kent, zou je niet zeggen dat er zoveel aan de hand is met dat hart van hem. Wij merken natuurlijk wel dingen aan hem. Maar we leven in de luxe dat we kunnen doen alsof er niets aan de hand is.

Maar door deze confrontatie komt toch die angst weer even naar boven. De angst dat de aandoening als een duveltje uit een doosje tevoorschijn komt springen. Dat hij ons zomaar ineens komt verrassen. Mijn hoofd is vol van alle gedachten die me angst aanjagen. “Hij is al 9, hebben we meeste jaren met hem al gehad?” “Heeft hij een donorhart nodig net als kinderen in het filmpje?” “De moeder van Andrew sprak over ritmestoornissen die heel vaak voorkomen bij eenkamerharten, krijgt hij dat ook?”

De moeder van Andrew vertelt over het moment dat haar zoon een hartstilstand kreeg: “It felt like I was waiting for the phonecall for 30 years and now I got that phonecall” En ik breek als ik haar hoor. Want ook al leven we echt niet de hele dag in angst, dit is toch wat het is. Hoe stom het ook klinkt, maar op een bepaald niveau zit je bijna een soort van te wachten tot het mis gaat, tot er iets gebeurt. Gewoon om dat je wéét dat je kind een complexe hartaandoening heeft. Zelfs al zie je er niets van. Alsof je niet kunt geloven dat er aan de binnenkant zoveel mis is, zoveel gesleuteld en gerepareerd moest worden en dat het dan zo goed gaat. Het voelt bijna alsof dat niet kan. Dat móet toch een keer misgaan ofzo. De theorie en de praktijk lijken niet met elkaar te kloppen en dat voelt zo dubbel.

Ook medici krijgen een stem in de documentaire. De eerste arts spreekt over hoe baanbrekend het werk van Fontan was. Maar ook dat we nu aanlopen tegen tekortkomingen. Want hoe baanbrekend het ook was dat jonge kinderen konden overleven, zo wordt nu steeds duidelijker dat aan het opgroeien toch nog haken en ogen zitten. Dat er op latere leeftijd toch complicaties komen.

De tweede dokter mag een stem van hoop laten horen. Hij is bezig met het ontwikkelen van een kunsthart. Na een eerste niet werkend prototype, heeft hij nu een prototype ontwikkeld dat lijkt te werken. Natuurlijk is daar nog niet meteen de oplossing mee voor handen, maar de techniek schrijdt voort en dat biedt ons hoop.

Dit soort filmpjes kan ik niet te vaak zien. Ik weet dat ik mezelf soms moet beschermen. Ik zou dag en nacht dit soort filmpjes kunnen opzoeken, de één nog emotioneler dan de ander. Maar wat schiet ik er mee op? Ik merk dat het mijn angst naar boven haalt. En soms is dat prima, want ook die angst maakt onlosmakelijk deel uit van ons leven. Maar mag niet de overhand krijgen.

Liever focus ik op die andere kant, die ook uit de documentaire blijkt. De kant van hoop. Van leven in het nu. Een kant die alle ouders ook aangeven. De jaren die hun kind bij hen was, wàs hij of zij er. Ze hadden er natuurlijk zo graag nog járen bij gehad. Maar de jaren die hun kinderen er waren, waren de moeite waard.

Over de toekomst heb ik nauwelijks controle. Hoe het volgend jaar, over 3 jaar of over 10 jaar met hem gaat weet ik niet. Tegelijkertijd weet ik ook niet hoe het met mijzelf, mijn partner of andere kinderen volgend jaar gaat, of over 3 jaar of over 10 jaar. Ik heb niet heel veel invloed op wat er over 3 jaar gebeurt.

Maar hoe ik vandaag van hem kan genieten, daar heb ik wel invloed op. En daarmee heb ik ook invloed op de toekomst. Want hoe wil ik over 3 jaar terugkijken op deze 3 jaar? Levend in angst en onzekerheid? Hem beschermend tegen alles? Onszelf wegcijferend? Hem verwennend omdat we niet weten of hij oud wordt?

Nee, zo zou ik niet terug willen kijken. Ik wil terugkijken op momenten samen, dus die moeten we creëren. Ik wil hem behandelen als een “normaal” kind. Wat heeft hij eraan als we hem verwennen en hij wordt volwassen en dan weet hij niet met regels om te gaan? Wat heeft hij eraan als we hem in de watten leggen en dan komt hij straks in de boze buitenwereld terecht? We doen gewoon “normaal”.  En dat betekent dus dat hij ook niet alles mag, dat ik hem soms achter het behang wil plakken en dat ik soms denk: zucht! Dat betekent dat we hem opvoeden zoals wij zijn broers ook opvoeden. Met dezelfde kansen, dezelfde regels en dezelfde liefde. En met een ietsie meer angst en dankbaarheid.

Gewoon normaal, maar nèt een beetje anders. Met een iets andere lading. Precies zoals ons leven met de aandoening is.

2 reacties

  1. Merlijn

    Ook deze blog weer zo raak, ik ben 24 met een Fontan en het gaat fantastisch, maar ergens in mijn achterhoofd is er altijd het bewustzijn dat dat zomaar kan veranderen. Zoals je al zegt, in de tussentijd is het beste wat je kan doen zo normaal mogelijk leven en daar een beetje extra van genieten

    Beantwoorden
    • marianne

      Die angst ìs er gewoon. Vaak verborgen, maar kan door het minste of geringste weer getriggerd worden. We kunnen hem niet ontkennen. Het risico dat er met hem iets gebeurt is ergens toch groter dan bij zijn broers. Maar aan de andere kant: ook met hen kan iets gebeuren. En ja, daar ben ik soms ook bang voor, maar kan ik ook niet de hele dag mee bezig blijven. Dus erkennen dat de angst er is en juist daardoor misschien nog extra genieten van alle momenten die we hebben met elkaar. Neemt niet weg dat er altijd momenten zijn dat die angst me toch even naar de keel grijpt. Zolang het bij momenten blijft is dat ook niet erg. Ik kan ook morgen onder een auto lopen zodat alles verandert. Dan zou het toch vervelend zijn als ik me vandaag zorgen gemaakt had over mijn kinderen (terwijl er niets acuuts is, als je kind in het ziekenhuis ligt of het is niet stabiel is het weer een ander verhaal natuurlijk). Prikkelpracht: er zijn altijd prachtige dingen náást prikkels (of zelfs in/door prikkels).

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.