E-health: digitaal contact bij vragen

hand-1571842__340

Deze blog schreef ik voor de Sinus, het kwartaalblad van de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen). Het thema van de Sinus was e-health. Natuurlijk zijn er verschillende toepassingen van e-health, die vooral gaan over technische ontwikkelingen waardoor je bijvoorbeeld meer thuis kan controleren en je niet steeds naar het ziekenhuis hoeft voor een meting. Maar bij mij riep het iets anders op.

 

Zoon had de griep gehad. Hij was er niet heel ziek van geweest (lang leve de griepprik waarschijnlijk), maar zijn lijf had wel een flinke optater gekregen. Andere jaren kreeg hij koorts en oorontsteking en betekende dit een gangetje naar de huisarts. Een antibioticakuur en dan zagen we hem na een paar dagen dat hobbeltje nemen. Alsof zijn lijf dat net even nodig had.

Inmiddels merken we dat hij groter en ouder wordt. Gaat het al jaren stabiel en kijken we het iets langer aan. Om te zien of zijn lijf dat hobbeltje zelf kan nemen. Vorig jaar was een primeur: het eerste jaar zonder antibiotica.

Dit jaar is hij een week ziek, koorts, lamlendig. En ja, weer oorpijn. Maar hij krabbelt op. De koorts gaat weg en hij gaat weer eten. Bij hem altijd een goede graadmeter. Hij kan weer naar school. Maar gedurende de weken merken we dat hij een beetje slap blijft. Hij klaagt over vermoeide benen. Hoofdpijn. Een beetje duizelig.

Nauwlettend houden we het in de gaten. Kan zijn lijf het zelf? Als hij op een gegeven moment niet meer buiten wil spelen in de pauze, vind ik het te gortig worden. Buiten spelen is zo ongeveer het enige dat hij leuk vindt op school. Hij doet niets liever dan voetballen op het schoolplein met zijn vrienden. Ik trek aan de bel.

De eerstvolgende controle is ‘pas’ over 6 weken. En ik vind het net te lang.

En dan komt mijn dilemma weer om de hoek kijken. Het dilemma waar ik al 10 jaar mee worstel. En waar ik waarschijnlijk altijd mee zal blijven worstelen, want het is de aard van het beestje.

Ik durf namelijk niet zo goed te bellen. Ik ben geen held aan de telefoon. Nooit geweest. Ja, met vriendinnen of vroeger met vriendjes. Of met mijn moeder. Dat is geen probleem. Urenlang zitten we dan te beppen. Maar op mijn werk is het anders. Cliënten of patiënten bellen? Organisaties bellen? Nee, het is geen hobby van me. Ook niet als ik de verzekering moet bellen omdat ik iets wil weten, als ik de tandarts moet bellen om een afspraak te maken of als ik de cardioloog wil bellen als ik me zorgen maak.

Mijn hoofd maakt altijd overuren. In gedachten heb ik een gesprek al tien keer gevoerd. Heb ik me voorbereid op allerlei reacties die iemand zou kunnen geven. Heb ik me ingedekt. Me voorgesteld wat ik zou kunnen zeggen. Ik ben iemand die tijd nodig heeft om te reageren, dingen moeten bij mij bezinken. En ik heb het gevoel dat ik dat daar aan de telefoon geen tijd voor heb. Ik zie iemand niet (ook wel veilig natuurlijk), maar die ander stelt me misschien wel een vraag of zegt iets en daar moet ik op reageren. Maar hoe dan? Ik laat mezelf snel overdonderen en sta dan na het gesprek vaak te kijken naar dat ding en denk: “huh, what just happened?”

Ik heb het vooraf altijd heel druk in mijn hoofd, met allerlei angsten en overtuigingen. “Ik val vast die een ander lastig. Die ander vindt vast dat dit echt onzin is dat ik hiervoor bel. Die ander vindt het vast belachelijk dat ik bel want ik zou iemand anders hiervoor moeten bellen, pfff dat ik dat niet weet! Die ander vindt mij een overbezorgde moeder. Die ander, die ander, die ander….”

De eerste paar jaren na de geboorte van zoonlief zat ik vaker in die situatie. En ging het me ook beter af, want ja, ik moest wel. Het kostte me heel wat uren, energie en soms tranen, maar ik had geen keuze. Maar nu gaat het gelukkig heel goed met zoonlief. Hij is cardiaal al jaren stabiel. En dat is natuurlijk heerlijk, want niet hoeven bellen is een goed teken. Tegelijkertijd is het nadeel als het goed gaat, dat je dus ‘maar’ één keer per jaar contact hebt met de cardioloog. Begrijp me niet verkeerd, ik zou niet vaker langs willen gaan hoor! Maar gedurende het jaar loop je soms tegen vragen aan. Vragen die niet urgent zijn, maar waar je wel een antwoord op zou willen hebben. Dingen die niet persé nu moeten, maar 10 maanden wachten is ook weer zo lang. Ik schrijf veel vragen op in een schriftje, zodat ik ze 10 maanden later niet vergeten ben. Maar soms wil je ook eerder een antwoord.

Veel dingen kun je op social media gooien, dat is fijn. Het is fijn om van lotgenoten ervaringen en adviezen te horen. Maar vaak ook krijg je dan als advies (en dat advies geef ik zelf ook…) “bel even naar het ziekenhuis!” Terecht, want voor sommige dingen heb je gewoon de expertise van de cardioloog nodig. Maar dat is dus precies waar de schoen wringt. Want als ik me zorgen maak, dan bel ik (uiteindelijk) wel. Maar hoe zit dat met vragen die niet urgent zijn? Dingen waar ik me niet persé veel zorgen over maak, maar die ik wel graag zou willen weten?
Digitaal contact

En dan zou ik het zo fijn vinden als ik een berichtje zou kunnen sturen. Een berichtje met mijn vragen. Waarop geantwoord kan worden op het moment dat het die ander uitkomt. Zodat ik diegene ook niet “lastigval” voor mijn gevoel. Een antwoord waar ik best een week, twee weken of een maand op wil wachten. Een antwoord dat ik ook op mijn tijd kan lezen en kan laten bezinken. Waar ik eventueel ook weer op kan reageren als dat nodig is. En dat ik dan de tijd heb op mijn woorden zorgvuldig te kiezen.

Contact met je specialist via een ander medium dan alleen op consult of via de telefoon. Voor mij is het een uitkomst. Want het andere gaat te vlug, ik heb meer tijd nodig. En voel teveel drempels in het real life contact.

Er zitten vast haken en ogen aan het e-health concept. Maar het zou mij zeker helpen. En natuurlijk kan niet alles opgelost worden door digitaal contact. En blijven zeker consulten heel waardevol en noodzakelijk. Je moet elkaar ook in de ogen kunnen blijven kijken. Maar het zou mij alleen al helpen als ik een vraag stel en de dokter mailt: ‘goh, dat is teveel om op deze manier te doen, maak even een afspraak voor een telefonisch consult’. Dan is voor mij de drempel om te bellen in ieder geval al een stuk lager.

Het zit bij mij vooral in mijn hoofd. E-health is natuurlijk niet dè oplossing. Belangrijker is dat ik ondanks al die demonen en stemmen in mijn hoofd, ook blijf luisteren naar de stem die zegt “je bent een prima moeder en je mag bellen als je je zorgen maakt.” Want uiteindelijk is dat het allerbelangrijkst.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.