Contact: c’est le ton qui fait la musique

contact

Ok, ik geef het toe. Het ìs ook niet altijd makkelijk. Voor de wereld om me heen, en zeker degenen die geen enkel besef hebben wat een hartaandoening bij je kind inhoudt, ben ik ook echt niet altijd de makkelijkste. Zeker vroeger niet. Maar dat weten jullie niet. Want ik vertel dat niet. Ik vertel niet wat ik denk bij opmerkingen die gemaakt worden. Of bij vragen die gesteld worden. Dus als ik “foute” opmerkingen krijg, dan reageer ik daar misschien niet op. Of een beetje lacherig. Maar ik zal niet zeggen wat ik denk. Want ik weet ook niet of dat zou helpen.

Het is ook niet eenvoudig om op een “juiste” manier te reageren. Er zijn mensen die – wellicht goedbedoeld – graag de boel enorm relativeren. Die aankomen met clichés en dooddoeners. “Ach, de wetenschap kan zoveel tegenwoordig” “Ach, elk kind is wel eens ziek” “Je moet hem niet zo beschermen, hij moet ook een beetje weerstand opdoen”. “Ach, ontsmetten, het is maar een klein wondje.” En natuurlijk de “het was jullie eigen keuze….”.

Bij dat soort opmerkingen kan ik heel erg de neiging krijgen om heel duidelijk en uitgebreid te vertellen hoe ernstig de aandoening van onze zoon eigenlijk is. Dat je dan aan de buitenkant niks ziet, maar dat die binnenkant toch echt heel anders werkt dan de natuur bedoeld heeft. Dat hij toch echt kwetsbaarder is dan hij eruit ziet. En dat hij naast een fysieke aandoening ook psychische littekens heeft. En dat het heus niet allemaal peanuts is. Ik zou ze de foto’s willen laten zien. De foto’s van een baby van 9 dagen aan slangen, infusen en monitoren. Een sonde in zijn neus, een beademingsbuisje, een verse wond op zijn borstkas, een infuus in zijn hoofd. Ik zou ze willen toeschreeuwen: “Kijk dan, kijk wat wij en hij allemaal hebben meegemaakt. Dat ìs niet normaal!”

En er zijn ook mensen die heel erg aan de andere kant zitten. Die het juist wel heel serieus nemen. Die te pas en te onpas vertellen hoe ernstig het is. Hoeveel zorgen ik me wel zal maken. Hoeveel kinderen er nog steeds overlijden. Die zich al zorgen maken voordat ik dat doe. Die bij alles wat henzelf of hun kinderen overkomt meteen de vergelijking maken met onze situatie en niet meer durven vertellen dat zij iets zwaar vinden. Bij dat soort opmerkingen ga ik juist naar die andere kant toe. Dan ben ík degene die zegt dat het allemaal wel meevalt. Dat de dokters heel veel kunnen. Dat het hartstikke goed met hem gaat.

Maar eigenlijk kun je het als omgeving voor mij ook nooit goed doen. Want het lastige is dat het ook van mijn eigen pet afhangt wat ik kan hebben of wat ik nodig heb. De ene dag heb ik er geen moeite mee dat iemand zit te relativeren. Of dat iemand er juist een groot iets van maakt. De andere dag kan ik het niet hebben en word ik er verdrietig van en voel ik me eenzaam. En dat kun je aan de buitenkant niet zien.

En eerlijk, als mensen me heel open vragen “hoe is het nou?” dan blijft het moeilijk om antwoord te geven. Want de vraag blijft eigenlijk altijd: hoe blijf ik reëel over zowel de kansen als de risico’s? Hoe doe ik recht aan de heftigheid en aan alles wat er gebeurd is (en nog gaat gebeuren)? Maar blijf ik tegelijkertijd relativeren, kijken naar de mogelijkheden, dankbaar voor alles wat er wèl is?

Dat is voor mezelf al een moeilijke balans. En die slaat soms door. Als er een tijdje zorgen zijn, dan zijn relativerende opmerkingen minder fijn om te horen. Als het goed gaat, heb ik minder behoefte aan mensen die hun zorgen uiten en wil ik focussen op het positieve.

Maar hoe kan de wereld om mij heen nu zien hoe onze situatie is? Veel zorgen blijven binnenshuis of zelfs “binnenshoofds”. Hoe kan een ander nu “goed” reageren als hij niet ziet hoe mijn pet staat?

Als ik dus wil dat anderen dat kunnen inschatten, dan is het óók aan mij om open te zijn. Om soms te vertellen waarom we bepaalde keuzes maken of waarom het nu even niet zo lekker gaat. En om wellicht aan te geven waar ik behoefte aan heb.

En te accepteren dat mensen het niet altijd begrijpen en dus niet altijd “goed” kunnen reageren. Er zijn ook mensen die het niet willen snappen. Er zijn ook mensen die we niet dagelijks zien en waarvan het de vraag is of we daar energie in moeten stoppen om het uit te leggen. Soms kost het minder energie om dan zo’n foute opmerking maar op te bergen en van me af te laten glijden. En te bedenken dat het vast goed bedoeld was. En niet teveel energie te verspillen aan een uitleg.

Het maakt me ook nieuwsgierig. Want het bijzondere is dat het soms ook weer niet uitmaakt wàt mensen zeggen. Soms zeggen mensen iets, maar op zo’n oppervlakkige manier dat het gewoon niet eens uitmaakt wat ze zeggen, het komt gewoon niet binnen. Of ja, het komt wel binnen, maar niet op een juiste manier. Het zorgt vooral voor irritatie.

Terwijl andere mensen soms onhandige dingen zeggen, maar dat op zo’n manier doen, dat ik me wel gezien voel. Want dáár gaat het om. Ik wil me serieus genomen voelen in mijn zorgen, maar ook in mijn moed om er iets van te maken. En iemand die ècht contact met me maakt, die geeft me dat gevoel. C’est le ton qui fait la musique.

De waarde van lotgenotencontact is dat we allemaal met datzelfde dilemma rondlopen. Allemaal de balans zoeken tussen het erkennen van de heftigheid en de wil om positief in het leven te staan en er iets van te maken. Daarom mag een lotgenoot veel kritischere vragen stellen aan me dan een “buitenstaander”. Bij een buitenstaander heb ik het gevoel dat ik me moet verdedigen. Bij een lotgenoot niet. Want ik wéét dat die mijn situatie serieus neemt.

Het gaat niet om die woorden op dat kaartje dat je stuurt, het gaat om het gevoel dat het kaartje geeft. Het feit dat iemand een kaartje stuurt en dus aan je denkt. Het gaat niet om elke week op de stoep staan, maar om die ene bemoedigende knik over het schoolplein heen. Het gaat niet om een uitgebreid gesprek, maar dat ene whats appje met de open vraag: goh, hoe is het?

Soms weten mensen ook niet wàt ze moeten zeggen. En dat begrijp ik. Ik weet bij anderen soms ook niet wat ik moet zeggen of doen. Maar ik heb inmiddels geleerd om dàt dan te benoemen. En daarmee is de ongemakkelijkheid vaak weg. Perfecte woorden zijn er nooit. Waar het om gaat is dat een ander je het gevoel kan geven dat je gezien wordt, dat je erkend wordt en dat je er mag zijn met al je zorgen en dilemma’s. Dan heb je ècht contact. En dat is wat je nodig hebt. Als mens. En met name als mens in een emotionele en heftige situatie. Als volwassene en als kind.

Contact. Niet door de perfecte woorden. Maar gewoon door er te zijn. En dat hoeft niet eens fysiek aanwezig te zijn. Beschikbaar zijn. Open, nieuwsgierig, geïnteresseerd en zonder oordeel. Contact.

2 reacties

  1. Merlijn

    Op deze blog heb ik niets anders te zeggen dan duizendmaal dank. Ik hoop dat je het goed vindt dat ik em opsla en aan mensen laat lezen als ik weer eens precies dit probeer uit te leggen, maar zelf de goede woorden niet kan vinden

    Beantwoorden
    • marianne

      Oh Merlijn, dank je wel voor deze reactie! Wat lief van je dat je het ook aan me laat weten. Ik schrijf op wat ik voel, zoals ik de dingen ervaar en soms voel ik me daar wel kwetsbaar bij. Het maakt me dankbaar dat ik blijkbaar het talent heb gekregen om in woorden te vatten waar anderen ook mee struggelen. Natuurlijk mag je hem opslaan en delen. Een van de redenen dat ik ben gaan schrijven was ook om aan de buitenwereld, die het (logisch ook) niet altijd snapt te kunnen laten zien welke impact het heeft. Dus als mensen mijn blogs willen gebruiken om aan hun omgeving te laten zien: “kijk, dit bedoel ik nou” dan is dat helemaal goed! Alles om bij anderen begrip te krijgen. Want onbekend maakt onbemind. En ook voor anderen geldt: ze kunnen niet vragen als ze het niet weten 😉 Lieve groet, Marianne

      Beantwoorden

Reactie annuleren Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.