Een chronische aandoening bij je kind, en nu?

Op deze pagina komt heel veel informatie. Dat staat er nu alleen nog niet allemaal op. Je ziet nu vooral veel vragen, maar de meeste antwoorden moeten nog komen. In de loop van de komende weken komen ook de antwoorden op de vragen op de site te staan.

Loop je zelf met vragen rond? Laat ze me weten! Misschien zijn het ook wel vragen die hier op de site beantwoord kunnen worden!

 

de 20 weken echo was slecht nieuws, wat nu?
Bij de 20 weken echo heb je te horen gekregen dat er iets met je ongeboren kindje aan de hand is. Of misschien al eerder of later in de zwangerschap. Holymoly, daar word je toch behoorlijk van je roze wolk afgegooid! Eerst zal het nieuws moeten bezinken. Dat heeft even tijd nodig, dus gun jezelf die tijd ook. Waarschijnlijk heeft het ziekenhuis je gesprekken met een maatschappelijk werker aangeboden. Als dat niet zo is, kun je daar wel om vragen. Het kan prettig zijn om die eerste periode na het nieuws even te kunnen praten met iemand die wat verderaf staat.

Waarschijnlijk krijg je de vraag of je de zwangerschap wilt voortzetten of afbreken. Een onmogelijke vraag. Belangrijk is daarbij vooral hoe jij en jullie je voelen. Anderen hebben misschien ongevraagde adviezen. Maar hoe goed bedoeld ook, jullie zijn degenen die moeten leven met de keuze die je maakt. Die keuze is niet goed of slecht. Maar je omgeving kan wel faliekant tegen afbreken zijn, jullie zijn degenen die de zorg van je kindje dragen. Of je familie kan wel vinden dat je deze zorg niet aankunt, maar jullie moeten jezelf in de spiegel kunnen aankijken. Via Facebook zijn adviezen te vragen aan lotgenoten in besloten Facebookgroepen. Dit kan helpen om te zien hoe andere kinderen met eenzelfde soort aandoening zich ontwikkelen. Als je gaat googlen kom je vaak negatieve verhalen tegen, maar die zijn maar een deel van het verhaal.

Meestal komt na een periode van een paar weken waarin alles op z’n kop staat een iets rustigere periode. Je gaat je nog steeds voorbereiden op de bevalling, alleen is alles met een dubbele laag. Waarschijnlijk heb je meerdere controles in het ziekenhuis met echo’s waar de ontwikkeling van je ongeboren kindje in de gaten gehouden wordt. En waarschijnlijk zul je in het ziekenhuis moeten bevallen. Als het je tweede kindje is en je woont verder weg, dan is de kans aanwezig dat ze de bevalling willen inleiden. Dan willen ze niet het risico dat je langs de snelweg bevalt bijvoorbeeld. Maar – afhankelijk van de situatie van je kindje – het liefst zien ze kinderen gewoon op de natuurlijke manier geboren worden op het moment dat het kind er klaar voor is. Hierbij wordt altijd de afweging gemaakt wat in het belang van je kindje is. Als het op vrijdagavond geboren wordt en het zou eigenlijk binnen 2 dagen geopereerd moeten worden, dan zien ze natuurlijk het liefst dat een kindje dan al op woensdag komt. Maar geboortes laten zich niet altijd plannen, en dan wordt er natuurlijk altijd een mouw aan gepast. Bespreek dit vooral met jouw verloskundige of gynaecoloog. En geef in je geboorteplan aan wat jij graag zou willen.

Sommige mensen kunnen nog heel erg genieten van de zwangerschap, ondanks het nieuws. Andere mensen zijn enorm aangeslagen en hebben moeite met genieten. Alles kan. Kijk daar niet van op. Kijk vooral of je er last van hebt. Als je last hebt van stemmingswisselingen of veel angsten en verdriet, kijk of er mensen zijn die je kunnen helpen. Misschien een maatschappelijk werker, een psycholoog of een coach. Bij Prikkelpracht kun je ook terecht voor ondersteuning. Kijk ook niet vreemd op als je partner heel anders reageert op het nieuws dan jij. Dat is ook normaal. Niet altijd leuk, maar ook niet gek. Iedereen heeft zijn eigen manier om met tegenslagen om te gaan. Belangrijk is dat je contact weet te houden met elkaar, ondanks je verschillen. Vaak zie je dat één persoon in de relatie er minder graag over praat. Maar dat diegene niet praat, betekent niet dat diegene er niet mee bezig is. Blijf met elkaar in gesprek over hoe je het ervaart en blijf vooral ook leuke dingen doen!

zwangerschap afbreken ja of nee?
Hoe fijn het ook is dat je in Nederland de mogelijkheid hebt om zelf beslissingen te nemen ten aanzien van je zwangerschap, hoe heftig het is als je ineens die “keuze” moet maken. Keuze? Dit voelt niet als een keuze. Alsof je ineens op de stoel van de Almachtige moet gaan zitten en gaat beslissen over leven of dood.

Laat je goed informeren door de specialisten. En geef jezelf de tijd om het nieuws te laten bezinken. Het is niet niks wat je te horen krijgt. Vaak krijg je na het horen van de diagnose de tip om niet te gaan googlen. Goed bedoeld, maar niet haalbaar natuurlijk. Je zit vol vragen en hoopt daar een antwoord op te vinden. Het lastige is alleen dat je niet weet welke antwoorden “goed” zijn. Op internet vind je vaak negatieve verhalen. Onthoud dus dat dat slechts een deel van de ‘waarheid’ is.

Het kan helpen om via Facebook op zoek te gaan naar groepen met lotgenoten. Voor verschillende aandoeningen zijn er beschermde Facebookgroepen te vinden. Hier kun je je vragen stellen en krijg je een beter beeld van de dingen waar mensen in de dagelijkse praktijk tegen aanlopen met de aandoening die bij jullie kindje gezien is.

Heeft je kindje een hartaandoening? Dan kun je via de site van Harteraad in contact komen met een hartenwijzer. Dit is een ouder van een kindje met een hartaandoening die een training gevolgd heeft om jou te kunnen ondersteunen. Kijk bij patiëntenverenigingen van de aandoening van jouw kindje of er zulke initiatieven bestaan.

De kans is groot dat je van de artsen ook de keuze krijgt om een vruchtwaterpunctie te doen. Dit om bepaalde syndromen uit te sluiten. Voel wat voor jou fijn is om te doen. Heb je de uitslag nodig om te weten wat je met de zwangerschap wilt? Heb je er vrede mee om te weten wat je nu weet en wil je geen extra risico op een miskraam? Het zijn beslissingen die je zelf (en samen natuurlijk) moet maken. Praat er over met mensen om je heen, maar pas op voor goedbedoelde adviezen. Jullie alleen nemen de beslissing.

Als jullie kiezen voor afbreken omdat de aandoeningen van jullie kindje te ernstig zijn of omdat jullie voelen dat jullie dit niet aankunnen of je kindje dit niet aan willen doen, dan is dat jullie keuze. Je keuze is goed als je weet dat je dit weloverwogen doet. Je moet jezelf in de spiegel kunnen blijven aankijken. Jullie zijn degenen die moeten leven met de gevolgen. Dus ook als dat veel ziekenhuisopnames betekent. Een ander kan vinden dat je de zwangerschap niet mag afbreken, maar zit diegene ook maandenlang in het ziekenhuis naast je kind na de geboorte? Ook als je besluit om er wel voor te gaan, kan het zijn dat mensen je dat een soort van aanrekenen. Maar de keuze is niet aan anderen.

Het is een duivels dilemma. En dan moet je ook nog eens samen op één lijn zitten. De maatschappelijk werker in het ziekenhuis op de gynaecologie/verloskunde kan je misschien ondersteunen.

Als je beslist om de zwangerschap af te breken, dan is dat natuurlijk een verdrietig moment. Vaak wordt de bevalling ingeleid. Probeer ook die bevalling toch een beetje als een bevalling te zien, hoewel je helemaal nog niet aan bevallen toe was. Er zijn verschillende producten op de markt, zoals hele kleine mandjes waar je je kleintje in kunt opbaren. Bij Houvast Uitvaartzorg zijn ze gespecialiseerd in het verzorgen van uitvaarten van baby’tjes. Het kan zijn dat je graag in contact komt met lotgenoten. Zeker als mensen in je omgeving je keuze niet snappen, kan het fijn zijn om hierover te kunnen praten met mensen die het wel snappen. Je kunt hiervoor terecht bij Stichting CZB, een stichting die voorziet in lotgenotencontact voor ouders die een gewenste zwangerschap hebben afgebroken vanwege een ernstige aandoening. Sowieso komt er heel veel op je af als je in plaats van voorbereiden op een bevalling, je ook nog moet voorbereiden op een begrafenis. Op de site van baby op komst vind je meer informatie. Op de site van stillborn kun je in contact komen met vrijwilligers èn professionals die je kunnen steunen in het proces.

Als je kiest om de zwangerschap voort te zetten, dan breekt een beetje gekke tijd aan. Wellicht met dubbele gevoelens. Misschien moet je vaak naar het ziekenhuis, waardoor het alleen al extra tijd en energie kost. Misschien lukt het je om de zorgen wat naar de achtergrond te krijgen en te genieten van je zwangerschap. Als je merkt dat het je moeite kost, kijk of je hulp nodig hebt. Dat kan bijvoorbeeld via de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Maar misschien helpt een cursus zwangerschapsyoga of hypnobirthing je wel om je te ontspannen, je bewust bezig te houden met de zwangerschap en je op een fijne manier voor te bereiden op de bevalling. Merk je dat je graag een praktische voorbereiding wil op een kraamtijd in het ziekenhuis en wil je graag samen met je partner wel in gesprek over je situatie maar op een andere manier? Dan kun je ook bij mij de zwangerschapscursus volgen. Die geeft je praktische tips, maar bied je ook oefeningen om op een andere manier contact te hebben met elkaar en om op een andere manier met je emoties om te gaan.

hoe bereid je je voor op de operatie - praktisch: wat neem je mee?
Als je met je kind naar een operatie gaat, dan bereid je je goed voor. Maar wat moet/mag je allemaal meenemen? Zodra een kind naar de ok gaat, houdt het zijn eigen onderbroek of een luiertje aan, maar draagt het verder alleen een operatiejasje. Neem in ieder geval kleren mee die makkelijk aan en uit kunnen. Na een operatie zit een kind vaak vast aan allerlei monitoren en heeft het misschien een drain of infuus. Dat maakt kleertjes aandoen niet heel makkelijk. Op de intensive care worden kleren ook nog wel eens over een baby’tje heen gelegd in plaats van het echt aan te doen. Zodra je je kind(je) kunt aankleden, is het makkelijk om kleren te hebben die aan de voorkant open kunnen. Er zijn rompertjes en truitjes voor baby’s, die aan de voor- of zijkant opengaan met drukknoopjes of vetertjes.

Voor grotere kinderen kun je denken aan pyjama met knoopjes aan de voorkant. Vestjes gaan ook aan de voorkant open. Let daarbij wel op of er een capuchon aan de achterkant zit en of dit niet vervelend is als je kindje veel moet liggen. Zo’n capuchon kan soms flink in de weg liggen.

Wat neem je zelf mee? Het hangt er een beetje van af hoe oud je kind is. Is je kind nog een baby, bereid je dan voor op vele uren naast een ziekenhuisbed zitten. Dan kan het fijn zijn om een boek bij je te hebben, een puzzelboekje, iets om te tekenen of te schrijven, een dagboekje. Het is ook leuk om een soort schriftje of boekje mee te nemen waar de verpleegkundigen per dag kunnen inschrijven hoe het gegaan is. Dat is een tastbare herinnering voor later. En fijn om na te lezen als je zelf niet altijd naast je kindje kunt zitten.

Blijf je in het Ronald McDonaldhuis slapen? Neem dan ook slaapspullen voor jezelf mee. Ook op de verpleegafdeling mag je – verschillend per ziekenhuis, vraag dat even na –  naast je kindje slapen, op de ic is dat meestal niet mogelijk. Vak slaap je dan op een stretcher of slaapbank die je elke avond op moet maken en ‘s ochtends weer opruimt. Hou er rekening mee dat slapen op een verpleegafdeling niet heel rustig is, zeker als je met meerdere kindjes op een kamer ligt. Je kunt natuurlijk overwegen om oordoppen mee te nemen om niet steeds van alarmen of buurkindjes wakker te worden. Maar ja, de vraag is natuurlijk of je dan lekker ligt, want misschien ben je bang je eigen kindje ook niet te horen. Oordoppen meenemen kan altijd natuurlijk, kun je altijd later beslissen of je ze gebruikt of niet 😉 

wie kan mij ondersteunen?
Hopelijk heb je lieve mensen om je heen die je kunnen steunen. Ouders, broers/zussen, vrienden/vriendinnen, collega’s, buren. Soms komt hulp uit een onverwachte hoek. Heb je ineens intensief contact met mensen met wie je vooraf weinig contact had. En soms betekent het ook dat mensen van wie je dacht dat het vrienden waren het voor je gevoel laten afweten.

Voel vooral wat jij nodig hebt in deze periode en zoek mensen die jou dat kunnen geven. Wil je praten? Zoek de mensen op die naar je willen luisteren. Veel mensen zullen je advies willen geven. Omdat ze misschien denken dat jij dat wilt horen. Of omdat mensen het gevoel hebben dat ze iets willen dóen. Neem advies aan als je wilt, maar blijf vooral dichtbij je eigen gevoel. Zoek de mensen op waar je energie van krijgt, niet de mensen die je energie opslokken.

Het kan zijn dat je merkt dat alleen de mensen om je heen je niet voldoende steun kunnen bieden. Dat je externe hulp nodig hebt. Dat is echt niet raar. Zeker als je veel in het ziekenhuis hebt meegemaakt, komt vaak thuis uiteindelijk pas de klap. Waar iedereen (en jij zelf misschien ook wel) denkt: zo, nu is het toch klaar en achter de rug, komt pas de tijd dat je alles kunt gaan verwerken.

Sommige ouders hebben door de ziekenhuisperiode trauma-gerelateerde klachten. Wees je daarvan bewust en schaam je daar niet voor. Als je het idee hebt dat je hier last van hebt en blijft houden, kun je via een psycholoog onderzoeken of dit aan de hand is. Een psycholoog kan je ook bijvoorbeeld EMDR geven. Dit is een behandeling die goed kan werken bij trauma. Let op, dit is niet voor iedereen dé oplossing. Je kan in het ziekenhuis waar je kind onder behandeling is bespreken wat voor ondersteuning er voor jou mogelijk is. Je kunt ook bij de maatschappelijk werker in het ziekenhuis van je kind terecht. Je kunt hier praktische zaken bespreken zoals regelingen voor je werk of vergoedingen, maar je kunt hier ook bespreken hoe het met je gaat en wat je nodig hebt om overeind te blijven.

Ook kan het helpen om met lotgenoten in contact te komen en te ervaren dat je niet de enige bent. Met een coach of psycholoog kun je ook een traject aangaan om alles een plek te geven. Belangrijk is vooral dat je mild kunt kijken naar jezelf. Het is niet zwak om toe te geven dat het even te veel is!

Ik heb zelf ook een traject bij een psycholoog doorlopen en spar nog steeds af en toe met een coach. Dat is niet vreemd. Wil je coaching van iemand die weet hoe het kan zijn en die geen enkel oordeel heeft over hoe jij je voelt, dan ben je van harte welkom bij me. Uiteraard zijn er verschillende coaches en behandelaars. Kies vooral iemand met wie je een klik voelt en die een manier van werken heeft die bij jou past. Dan heb je de meeste kans op goede resultaten!

wat kan een kindercoach betekenen
Een kindercoach werkt over het algemeen met kinderen tussen de 6 en 14 jaar. Als kinderen jonger zijn dan 4 jaar, wordt met de ouders gewerkt. Er zijn ook kindercoaches die met pubers werken, maar er bestaan ook speciale pubercoaches. Bij pubers werkt het vaak toch anders, dus vraag na welke specialisaties en ervaringen een kindercoach heeft.

Bij de opleiding tot kindercoach heb ik me verdiept in de ontwikkelingsfase tot de puberteit. Maar omdat ik ook de lerarenopleiding heb gedaan en de remedial teaching opleiding voor het voortgezet onderwijs, heb ik ook kennis van en ervaring met jongeren. Ook met pubers kun je dus – na overleg – bij mij terecht.

Maar wat doet een kindercoach dan? Belangrijk om te weten is dat een kindercoach niet behandelt. Dus als een kind echt angstproblematiek of hechtingsproblematie heeft, dan zou ik geen kindercoach aanraden. Dan ben je beter af bij een psycholoog, jeugdtherapeut of misschien zelfs psychiater. Daarom start ook een kindercoachtraject met een uitgebreide intake, om te zien of je wel op de juiste plek bent. Een kindercoach werkt in een aantal sessies met een kind naar een oplossing toe.

Er wordt naar gestreefd om het kind zelf de oplossing te laten bedenken. Daarvoor hebben we verschillende manieren. Uiteraard zijn er gesprekstechnieken, maar niet elk kind praat even graag. Er wordt veel gewerkt met spelmateriaal, zoals poppetjes of dieren. Er wordt gewerkt met verhalen, tekeningen of kaartjes. Elke kindercoach heeft zijn eigen invulling en zijn eigen voorkeuren, maar ook zal elke kindercoach kijken naar welke manier bij je kind past. Een kind dat veel beweging nodig heeft, zetten we natuurlijk niet een uur lang op een stoel neer. Dan zetten we beweegspelletjes in om tot oplossingen te komen.

Een kindercoach kan zowel kinderen met een aandoening als bijvoorbeeld broertjes en zusjes helpen. Dan gaat het vaak om:
– het herkennen van en omgaan met emoties
– het accepteren van dingen die er “zijn” (zoals de aandoening van jezelf of je grote broer)
– het kijken naar alles wat er wèl is (uitvergroten van kwaliteiten, het verleggen van de focus)
– de relatie tussen gedachten en gevoelens
– het aangeven van grenzen

Voor kinderen met een aandoening of voor brusjes worden ook wel groepsbijeenkomsten georganiseerd. Soms is dat bijvoorbeeld via een patiëntenorganisatie. Via het ziekenhuis worden voor kinderen met een aandoening ook wel eens trainingen/cursussen gegeven. En er zijn via maatschappelijke organisaties ook brusjescursussen te volgen. Het voordeel van workshops of cursussen is dat het wat laagdrempeliger is en dat je lotgenoten ontmoet. Vaak doorloop je met elkaar een vast programma.

Voordeel van één-op-één coaching is dat het precies aansluit op waar een kind mee worstelt. Vaak zijn 5 tot 8 sessies voldoende om een kind weer het vertrouwen te geven dat hij het zelf aankan. Want dat is het uiteindelijke doel: dat een kind wéét dat hij het zelf kan, wat er ook op zijn pad komt (en dat het ok is om om hulp te vragen als het even toch niet lukt natuurlijk 😉 )

 

  • hoe bereid je je voor op de operatie – mentaal (jezelf, je kind, brus)
  • wat moet je regelen als je een kindje met een aandoening verwacht?
  • kan mijn kind wel sporten?
  • welke hulp is er op school?
  • hoe ga je om met onbegrip van je omgeving?
  • hoe ga je om met je werkgever?
  • welke mensen kom je tegen in het ziekenhuis?
  • wie vertel je wat?