Op vrijdag 6 september 2019 is hij uitgekomen: “Met een hart vol liefde”. Het voorwoord is geschreven door Hans Breur, één van de kindercardiologen van het WKZ.
In de blogbundel staan 38 blogs die te maken hebben met de aandoening binnen ons gezin. De emoties van brusjes, de angsten van ons als ouders, de dilemma’s waar we mee te maken krijgen, een omgeving (inclusief zorgprofessionals) die het niet altijd begrijpt. Wat logisch is, maar soms ook pijnlijk, vermoeiend of lastig. Het boek geeft een uniek inkijkje in hoe het leven met een onzichtbare chronische aandoening er uit kan zien.
Om de privacy van mijn gezin nog een klein beetje te waarborgen zijn de namen van mijn kinderen in de blogs gefingeerd. We hebben ze alle drie meerdere namen gegeven toen ze geboren werden en één van hun tweede of derde namen zijn gebruikt in de blogs.
Het boek kost 10 euro (exckusief eventuele verzendkosten). Van de opbrengst van het boek gaat een gedeelte naar Stichting Hartekind. Dankzij deze stichting wordt wetenschappelijk onderzoek gefinancierd naar hartaandoeningen bij kinderen.
Woon je in Nieuwegein of omstreken? Of zien we elkaar al in het dagelijks leven? Dan kun je natuurlijk ook een boek rechtstreeks bij mij bestellen en bij mij komen afhalen. Dat scheelt je verzendkosten. Stuur een berichtje naar info@prikkelpracht.nl onder vermelding van “blogbundel” en dan regelen we dat!
Benieuwd wat anderen van het boek vonden? Lees hier een aantal reacties
Wil je helpen om het nieuws over het boek te verspreiden? Om zoveel mogelijk ouders te bereiken die misschien steun vinden in het boek? Of om zoveel mogelijk zorgverleners te bereiken om hen de impact te laten zien? Deel dan gerust de berichten via social media, tag mensen die van het bestaan van het boek af moéten weten of vraag een aantal foldertjes bij me aan om te verspreiden! Samen zorgen we ervoor dat de maatschappij gaat inzien dat je met een onzichtbare aandoening niet zielig bent, maar dat het leven wel wat meer uitdagingen kent.